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MS und ich: Ein Vater spricht mit seinem Sohn

Warum soll ich bei Multiple Sklerose Ängste teilen und das Gespräch suchen?

Im Leben mit einer chronischen Krankheit wie Multiple Sklerose sind Ängste und Stress leider oftmals ständige Begleiter – sowohl für den Patienten als auch das Umfeld. Allerdings können Sie Einfluss darauf nehmen, denn: Ein Hauptfaktor für emotionalen Stress ist schlechte Kommunikation.Teilen Sie Ihre Angst vor MS mit anderen.

Ganz klar ist, dass Gespräche nicht automatisch Probleme lösen. Aber:2

  • Sie bilden eine gute Grundlage für gegenseitiges Verständnis.
  • Sie bieten die Chance, gemeinsam Lösungen zu finden und Anpassungen oder Veränderungen vorzunehmen, die notwendig sind.
  • Konflikte können geklärt oder sogar vermieden werden.

Gespräche brauchen Zeit und Vorbereitung

Offen geführte Gespräche gelingen meistens besser, wenn Sie sich bereits im Vorfeld klarmachen, was genau Sie mitteilen möchten. Das kann Ihre Angst wegen MS sein, aber auch Ihre Erwartungen an Ihr Umfeld. Versuchen Sie auch, sich in die Situation Ihres Gesprächspartners zu versetzen.

Wenn Sie über Multiple Sklerose mit Ihrer Familie reden wollen, halten Sie vor einem solchen Gespräch zudem Ihre Gedanken in Notizen fest. Damit können Sie das Gespräch leichter in die von Ihnen gewünschte Richtung lenken.

Welche Themen sind wichtig?

Tragfähige Beziehungen leben von Vertrauen, Respekt und Offenheit. Deshalb: Sprechen Sie alle Themen offen an, die Sie bewegen. Motivieren Sie auch Ihren Partner oder Angehörigen dazu. Auch dann, wenn die Themen vielleicht schwierig oder mit Angst vor MS oder Scham verbunden sind.

Dazu gehört einerseits die Bewältigung des Alltags, Aufgaben und Verantwortlichkeiten im Haushalt sowie die Einbeziehung anderer Personen im Haushalt wie z. B. Kinder oder Eltern. Auch der Aufbau eines Netzwerks von helfenden Händen im Notfall und, falls irgendwann notwendig, mögliche professionelle Unterstützung im Alltag sind wichtige Aspekte. Andererseits dürfen auch weitreichendere Themen wie Zukunftspläne bzw. mögliche Zukunftsängste, die Familien- und allgemeine Lebensplanung oder aber auch das Thema Partnerschaft und Sexualität kein Tabu sein.

Scheuen Sie sich auch nicht, über Ihre Gefühle zu sprechen. Sie sind überfordert, frustriert oder fühlen sich niedergeschlagen? Damit sind Sie nicht allein. Aber es bringt Ihnen und Ihrem Umfeld nichts, wenn Sie versuchen, diese Gefühle zu verstecken und alles allein zu lösen. Seien Sie offen und besprechen Sie mit Ihrem Partner oder Ihren Angehörigen, was diese tun können und was Sie brauchen, damit es Ihnen gut geht. Denn nur, wenn es Ihnen allen gut geht, können Sie gemeinsam die Situation meistern.3

Wie kann ich ein konstruktives Gespräch führen?4

Eine wertschätzende Kommunikation hat immer zwei Richtungen: Sowohl Reden als auch Zuhören sind von großer Bedeutung.

Unterhaltung
  • Bevor Sie ein Gespräch beginnen, versetzen Sie sich in den anderen hinein und versuchen Sie, die Situation aus seiner Perspektive zu betrachten. Das erlaubt Ihnen eine bessere Einordnung der Situation und möglicher Lösungen.
  • Seien Sie offen, trauen Sie sich, auch Themen anzusprechen, die vielleicht nicht bequem, aber dennoch wichtig sind, wie Ihre Angst vor MS.
  • Schaffen Sie eine angenehme Atmosphäre und versuchen Sie, Zeitdruck zu vermeiden.
  • Wertfrei mit Ich-Botschaften: Schildern Sie Ihre Situation möglichst wertfrei, also ohne Schuldzuweisungen. Dabei helfen Ich-Botschaften, wie z. B. „Ich habe das Gefühl, dass ...“. Sie vermitteln Ihre Wahrnehmung der Situation und lassen die Möglichkeit einer Diskussion offen. Du-Botschaften wie „Du machst ja nie ...“ klingen schnell wie Schuldzuweisungen und führen eher zu einem Sich-Verschließen und einer Verteidigungshaltung.
  • Formulieren Sie, was Sie sich wünschen und vorstellen. So können Sie konkret gemeinsam diskutieren.

Zuhören ist ein ebenso wichtiger Part des Gesprächs: Lassen Sie Ihren Partner zu Wort kommen, kommentieren, seine Position schildern und hören Sie sich seine Vorschläge bewusst an und gehen Sie darauf ein. So schaffen Sie eine Atmosphäre für konstruktive, befriedigende und stärkende Gespräche.

Wenn Sie feststellen, dass es Ihnen beiden nicht gelingt, konstruktive Gespräche zu führen, dann scheuen Sie sich nicht, Hilfe von außen zu suchen. Ein Paartherapeut kann Tipps und Anleitung geben, um zukünftig besser miteinander kommunizieren zu können.

Mit konstruktiven und positiven Gesprächen können Sie es schaffen, Spannungen abzubauen und Konflikte zu vermeiden.

Was Kinder wissen sollten

Wenn Sie Kinder haben, fragen Sie sich vielleicht, wie Sie mit ihnen über Ihre Erkrankung sprechen sollen und was Sie ihnen zumuten können. Ein Kind mit der eigenen Erkrankung möglicherweise „zu überlasten“ oder „zu überfordern“, ist oftmals die größte Angst, die Eltern haben. Denn sie versuchen, alles Schlechte der Welt von ihnen fernzuhalten und ihnen eine unbeschwerte Kindheit zu schenken.

Kinder haben jedoch „feine Antennen“. Sie merken schnell, wenn etwas nicht stimmt. Deshalb sollte die Erkrankung kein Geheimnis der Eltern sein. Nur im offenen Gespräch mit Ihren Kindern und mit altersgerechten Erklärungen können Sie Missverständnisse ausräumen und ihnen die notwendige Sicherheit geben. Dazu sollten Sie auf die Fragen und Ängste Ihrer Kinder eingehen.

Kinder neigen schnell dazu, sich für die Krankheit von Papa oder Mama verantwortlich zu fühlen, sich gar die Schuld daran zu geben. Das ist oft ein Grund, weshalb Kinder mindestens genauso viel Angst vor MS haben wie der betroffene Elternteil. In der Pubertät geraten Kinder schließlich in eine „Zwickmühle“: Einerseits wollen sie helfen und entlasten, andererseits haben sie natürlich gleichzeitig auch den Wunsch, eigene Wege zu gehen. Familienorientierte Unterstützungsangebote können auch bei Multipler Sklerose Hilfe für Angehörige bieten.

Hier gibt es weitere Informationen

Weitere Informationen zu Partnerschaft, Sexualität und Kinderwunsch finden Sie auch in unserer Broschüre.

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Quellen

1The National Multiple Sclerosis Society. A Guide for Support Partners. Online unter: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-A-Guide-for-Caregivers.pdf. Letzter Zugriff: 12.01.2021.
2The National Multiple Sclerosis Society. Carepartners. Online unter: https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Relationships/Family-Matters/Carepartners. Letzter Zugriff: 12.01.2021.
3DasGehirn.info. Multiple Sklerose – So unterstützen Sie Ihren Angehörigen. Online unter: https://www.dasgehirn.info/krankheiten/multiple-sklerose/multiple-sklerose-so-unterstuetzen-sie-ihren-angehoerigen. Letzter Zugriff: 12.01.2021.
4Führ H. MS-Handbuch Multiple Sklerose gut erklärt Für Angehörige & Betroffene. Books On Demand 2019.