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Der diesjährige Welt MS Tag widmet sich den unsichtbaren Symptomen der Multiplen Sklerose. Ob Fatigue, Depressionen oder Kognitive Störungen. Vieles was Multiple Sklerose (MS) betrifft ist unsichtbar. Das macht es nicht immer leichter für MS-Erkrankte.

Damit Menschen besser verstehen, was es heißt mit MS zu leben, gehen Betroffene mit ihren unsichtbaren Problemen an diesem Tag an die Öffentlichkeit. Auch wir möchten die Aktion des DMSG-Bundesverbandes e. V. „Keiner sieht´s. Eine(r) spürt´s." und der AMSEL e. V. #sichtbarwerden unterstützen und lassen MS-Patienten wie den Autor Maximilian Dorner und die Bloggerin Birgit Bauer sowie den Neuropathologen Prof. Dr. Wolfgang Brück zu Wort kommen.

Wie MS Symptome „im Verborgenen" entstehen

Bei Multipler Sklerose richtet sich das Immunsystem gegen körpereigenes Nervengewebe. Fehlgeleitete Immunzellen im Gehirn und Rückenmark greifen die Schutzschicht der Nervenbahnen (Myelin) an. Entzündungsherde am Myelin und Neurodegeneration (Zerstörung von Nervenzellen) treten parallel auf. Beide Vorgänge sorgen dafür, dass die Informationsweiterleitung über die Nervenbahnen gestört wird.1

Zu Krankheitsbeginn überwiegt der schubförmige Verlaufstyp (RRMS). Dabei regeneriert sich das Myelin weitgehend nach einem Schub. Im späteren Verlauf geht die MS bei mindestens 50 % der Erkrankten unbehandelt durchschnittlich nach 10 Jahren in einen sekundär chronisch progredienten Verlauf (SPMS) über. Dieser ist durch stetig zunehmende Beeinträchtigungen gekennzeichnet. Anfangs mit Schüben, später auch ohne.

Allerdings ist nicht alles, was sich in unserem Inneren abspielt, nach außen immer sichtbar.

Maximilian Dorner: Autor und MS-Patient

» Jede Krankheit hat einen grundeinsamen Moment, dann, wenn man sich über bestimmte Symptome nicht mehr mitteilen kann. [...] Man spürt, dass man es nur ein Stück weit erklären kann und dann irgendwie nicht mehr verständlich ist. In diesem Moment fühlt man sich einsam. [...] «

Unsichtbare MS-Symptome

Müdigkeit, Kognitive Störungen oder Depressionen – typische MS-Symptome, die keiner sieht. Deshalb können auch Angehörige, Freunde und Kollegen nicht immer verstehen, wie sich MS anfühlt.

So wird auch nicht immer akzeptiert, dass Menschen mit MS wegen ihrer Erkrankung schneller müde sind und mehr Pausen benötigen. Schwierig wird es dann, wenn Außenstehende Situationen falsch deuten, weil sie die Symptome der MS nicht erkennen.

Birgit Bauer, Bloggerin und MS-Patientin

» Mein soziales Leben hat sich stark verändert. Ich habe viele Freunde verloren, da viele Menschen nicht richtig über die Erkrankung informiert sind. Sie denken beispielsweise, dass MS ansteckend wäre. Außerdem verstehen sie nicht, dass man vor allem in der Zeit eines Schubes eingeschränkt ist und manchmal auch „Nein" sagen muss. «

Das kann den Alltag mit einer chronischen Erkrankung ganz schön belasten. Zudem beeinflussen sich die Symptome auch gegenseitig. Das heißt beispielsweise, Müdigkeit kann das Denken stören oder Depressionen können müde machen.

MS-Diagnose löst zusätzlich Emotionen aus

Wenn die Arbeitsfähigkeit eingeschränkt ist oder körperliche Beeinträchtigungen vorliegen, muss ein Weg gefunden werden, mit den MS-Symptomen im Alltag umzugehen. Bis zur Akzeptanz kann es einige Zeit dauern. Diese Phase der Trauer kann in eine depressive Verstimmung bis hin zur Depression münden.

Fatigue ist mehr als einfach müde sein

Ein häufiger Begleiter der MS ist eine abnormale Erschöpfung und Müdigkeit. Schon einfache Aktivitäten wie das Frühstück kann sie auslösen. Die Müdigkeit kommt ganz plötzlich. – Ein Gefühl der völligen Erschöpfung „wie gelähmt sein".

Eine Aktivität zu planen, kann zur Herausforderung werden. Denn wenn die Fatigue kommt, muss man einen Termin oder eine Verabredung vielleicht kurzfristig wieder absagen. Oder wenn man etwas unternommen hat, benötigt man länger, um sich zu regenerieren.

Birgit Bauer, Bloggerin und MS-Patientin

» [...] ich habe sehr viel durch meine Krankheit gelernt. Es hat sich gezeigt, wer wahre Freunde sind, dass die MS für mich kein Hindernis sein und ich mich von ihr nicht beeindrucken lassen muss. Meine Erkrankung hat dazu geführt, dass ich neue Wege gehe, mir Unterstützung suche, wenn ich etwas nicht schaffe und frecher sowie selbstbewusster geworden bin. Ich war mutig, jetzt bin ich noch mutiger. «

Denken und Merken wird zur Herausforderung

Auch die kognitiven Funktionen wie Denken, Merken, Planen, Handeln, Konzentration und Aufmerksamkeit können durch die MS beeinträchtigt sein.

Neurodegeneration und Hirnatrophie

Der Abbau des Gehirns ist ein natürlicher Prozess. Jeder Mensch verliert ab dem 20. Lebensjahr an Hirnmasse. Bei MS-Patienten ist der Verlust jedoch fünf bis zehn Mal so hoch.2  Durch den vermehrten Abbau von Nervengewebe in der weißen und grauen Substanz des Gehirns kommt es im Hirn zu einem über das normale Altersmaß hinausgehenden Verlust an Hirnmasse. Man spricht auch von Hirnschwund oder Hirnatrophie.

Kognitive Störungen können es erschweren, Wörter zu finden, sich zu konzentrieren oder sich an etwas zu erinnern. Bemerkbar macht sich das besonders in der Schule und am Arbeitsplatz. Auch bei einfachen Tätigkeiten kann es schwer fallen, die Aufmerksamkeit auf mehrere Dinge gleichzeitig zu lenken wie Fernsehen und Bügeln oder ein Gespräch und Stricken.

Unsichtbaren Symptomen entgegentreten

Um dem verstärkten Hirnabbau entgegenzutreten ist es wichtig, neben einer Verringerung der Schubrate auch die Neurodegeneration und die Progression der Multiplen Sklerose zu verlangsamen.

Moderne Therapieoptionen können heute beides – die Schubrate reduzieren und somit vor einem Verlust von Nervengewebe schützen. Das kann wiederum das Fortschreiten der MS signifikant reduzieren. Je früher, desto besser.

Prof. Dr. Wolfgang Brück
Universitätsklinik Göttingen

» Im Moment sind wir nicht in der Lage, durch Hirnatrophie geschädigtes oder verlorengegangenes Hirngewebe zu reparieren, beziehungsweise wiederherzustellen. Aber wir haben trotzdem eine Möglichkeit, Betroffenen zu helfen. Denn es gibt moderne Therapieoptionen, die nicht nur die klassischen MS-Symptome reduzieren, sondern auch den Abbau der Nervenzellen, -fasern und Synapsen nahe-zu auf einem normalen Level halten können. Darüber hinaus können MS-Patienten ihr Gehirn unter anderem durch Konzentrations-, Gedächtnis- und Entspannungsübungen unterstützen. «

Wichtig ist, die Wirksamkeit der MS-Therapie regelmäßig mittels MRT-Untersuchung zu überprüfen. Wenn sich dabei trotz Therapie eine Verschlechterung zeigt, sollte man mit dem Arzt über eine mögliche Therapieoptimierung sprechen.

Auch die eigene Mitarbeit, das Mitgefühl und die Unterstützung von Angehörigen, Freunden und Kollegen ist ein wesentlicher Schlüssel zum Wohlbefinden.

Birgit Bauer, Bloggerin und MS-Patientin

» Ich weiß, wie wertvoll Wissen ist. Wenn man über seine Erkrankung Bescheid weiß und informiert ist, kann man seinen Lebensstandard wesentlich erhöhen. Außerdem fühlt man sich wohl, weil man weiß, was passiert und mitreden kann. «

Mitgefühl und Unterstützung kann einen großen Unterschied machen

Wer die Symptome der MS kennt und weiß, dass Depressionen, Fatigue und Kognitive Störungen durch den Krankheitsprozess der Multiplen Sklerose entstehen können, zeigt gegenüber Betroffenen mehr Verständnis und bietet ihnen eher Unterstützung an.

Maximilian Dorner: Autor und MS-Patient

» Heute schaue ich nicht mehr nur auf mich, sondern auch auf andere. Dabei fällt mir auf:
Niemand lebt ohne Einschränkungen. «

Deshalb ist es wichtig, einerseits über Multiple Sklerose und die begleitenden Symptome aufzuklären, andererseits aber auch über die eigenen Probleme zu sprechen. Wissen macht für alle Beteiligten das Leben leichter. Und vielleicht erkennt man auch, dass man gar nicht so anders ist und jeder Mensch in gewisser Weise mit Einschränkungen zu leben hat.

Quelle(n):

[1] DGN-Leitlinien: Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Stand: Januar 2012, Ergänzung April 2014.
[2] Barkhof, F. et al. (2009): Imaging outcomes for neuroprotection and repair in multiple sclerosis trials. In: Nature Reviews Neurology, 5, Nr. 5, S. 256-266.