Die Diagnose MS (be)trifft auch den Partner

Angehörige von MS-Patienten

Die Diagnose Multiple Sklerose stellt auch die Angehörigen von MS-Erkrankten vor eine große Herausforderung. Sie empfinden die neue Lebenssituation häufig als schwierig und versuchen zunächst, dem erkrankten Menschen den Alltag so leicht wie möglich zu gestalten. Das führt mitunter zu Überforderungen. Um die Partnerschaft langfristig zu stabilisieren, ist es gut, auch die Probleme des Partners zu kennen. Diese offen anzusprechen und gemeinsam zu lösen, festigt  nicht nur die Beziehung, sondern unterstützt auch einen reibungslosen Tagesablauf für die ganze Familie.

Gehen Sie es ruhig an

Menschen reagieren unterschiedlich auf schlechte Nachrichten. Manche verdrängen einfach, andere wollen etwas „jetzt erst recht", wieder andere versinken in Selbstmitleid. Auch Trotzreaktionen und das Gefühl der Ohnmacht sind möglich. Dies gilt nicht nur für Erkrankte, die soeben die Diagnose MS erhalten haben, sondern auch für ihre Angehörigen. Es braucht auf beiden Seiten Zeit, um den Schock der Diagnose MS zu bewältigen.

Wichtig ist ein offener Umgang miteinander. Denn, nur wenn man weiß, was in seinem Partner vorgeht, kann man ihn wirklich verstehen – und umgekehrt. Daher ist es hilfreich, wenn Sie Ihren Partner von Anfang an in die eigenen Gedanken, Untersuchungen und Arztgespräche miteinbeziehen. Um auf mögliche Probleme vorbereitet zu sein, sollten Sie nach der Diagnose im gemeinsamen Dialog die Alltags- und Zukunftsstrategien besprechen.

MS-Erkrankte können ihren Partner zusätzlich bitten, sich über Multiple Sklerose genauer zu informieren – als gemeinsam gestartetes Projekt fördert das den Zusammenhalt.

Tipps: So meistern Sie die MS erfolgreich als Team
  • Reden Sie offen miteinander. Ein offener Umgang bildet Verständnis, fördert das Einfühlungsvermögen und hilft, Konflikte zu vermeiden.
  • Bitten Sie Ihren Partner, sich über MS zu informieren und bei Arztbesuchen präsent zu sein.
  • Geben Sie sich gegenseitig Freiräume und nehmen Sie am sozialen Leben teil.
  • Knüpfen Sie ein enges Netzwerk mit Freunden und Angehörigen, die Sie in schwierigen Situationen auffangen können.
  • Suchen Sie gemeinsam zusätzliche Unterstützung im Alltag (Haushaltshilfe, Kinderbetreuung...).
  • Sprechen Sie über körperliche Einschränkungen und therapeutische Möglichkeiten gemeinsam mit Ihrem Arzt.
  • Eigene Kinder und MS schließen sich nicht aus. Beziehen Sie Ihren behandelnden Arzt in die Familienplanung ein.

Die „Das weißt Du doch ..."-Falle

Menschen mit MS wissen selbst am besten, was sie leisten können und was nicht. Sie vergessen dabei manchmal, dass ihr Umfeld möglicherweise weniger gut informiert ist. Selbst, wenn der Partner bereits sehr gut über MS informiert ist, so äußert sich die Krankheit doch bei jedem anders. MS hat viele Gesichter und häufig ist es von außen nicht zu erkennen, wie es dem Menschen damit tatsächlich geht.

Probleme im Alltag können auftreten, wenn ein Erkrankter Erwartungen hat, die der Partner nicht erfüllt, weil dieser schlichtweg nicht merkt, dass er gerade gebraucht wird oder sich aus der Sicht des Betroffenen anderweitig fehlverhalten hat. Das gilt auch für weitere Angehörige und Freunde. Hier hilft es, offen über die eigenen Erwartungen und Konflikte zu reden. Vielen Menschen ist nicht bewusst, dass ihre Handlungen oder Worte eine verletzende Wirkung haben, weil sie eigentlich gut gemeint waren. Das konkrete Gespräch fördert das Verständnis und Einfühlungsvermögen auf allen Seiten. Missverständnisse und unnötiger Stress lassen sich so oft vermeiden.

Zusammen auch mal getrennte Wege gehen

Die Krankheit MS beeinflusst das Leben beteiligter Partner stark. Einen guten Mittelweg zwischen Zurückhaltung und Aufopferung zu finden, kann daher manchmal eine Herausforderung sein. Oftmals werden eigene Bedürfnisse hinten angestellt. Selbst, wenn die Umstände es erlauben, meldet sich das schlechte Gewissen, den kranken Partner „alleine zu lassen", um sich auch mal eine Auszeit zu gönnen. MS-Erkrankte hingegen haben manchmal das Gefühl, dass sie ihre Umwelt mit ihrer Krankheit zu sehr belasten, und ziehen sich zurück.

Dies ist ein Teufelskreis, der langfristig nicht nur der Partnerschaft, sondern auch den Menschen selbst schadet. Partner und Angehörige sollten sich bewusst machen, dass das Leben mit MS viel Kraft erfordert. Um die Energiereserven wieder aufzufüllen ist es daher wichtig, regelmäßige Auszeiten einzuplanen und sich am sozialen Leben zu beteiligen.

Tipp

Eine positive Stimmung wirkt sich langfristig förderlich auf die Partnerschaft aus. Planen Sie sowohl gemeinsame als auch getrennte Abende mit Freunden ein, pflegen Sie Hobbys und beachten Sie, dass die Fürsorge nicht in Erschöpfung mündet. So sichern Sie sich die nötige Kraft, als gutes Team zu agieren.

Eigentlich wollten wir ja Kinder...

MS und der Wunsch nach Kindern schließen sich nicht aus. Sind sich beide Partner einig, was den Nachwuchs angeht, ist es ratsam die gemeinsame Zukunft als Familie gut zu planen. Ein Kind kann eine Partnerschaft einerseits bereichern und vervollständigen, andererseits ist das Leben mit Baby für alle Eltern – ob mit oder ohne MS – mitunter eine Herausforderung. Paare, die sich ein Kind wünschen, tun daher gut daran notwendige Therapiemaßnahmen vor und während der Schwangerschaft im Vorfeld mit dem Arzt abzusprechen.

Suchen Sie Unterstützung

Die ständige Fürsorge nimmt sehr viel Kraft und Energie in Anspruch und die Gefahr ist groß, sich selbst zu überfordern. Tritt dies ein, leidet die gesamte Familie, aber soweit muss es nicht kommen. Ein enges, soziales Netzwerk aus Freunden und weiteren Angehörigen fängt Menschen auf, die Hilfe und Unterstützung benötigen – sei es der Erkrankte selbst oder aber sein Partner. Oft hilft es schon, sich mit vertrauten Menschen auszutauschen oder gemeinsam zu überlegen, wie man den Alltag leichter gestalten kann, um die beteiligten Personen zu entlasten.

Sind die alltäglichen Schwierigkeiten größer, bieten beispielsweise Caritas, ProFamilia und Selbsthilfegruppen speziell für MS-Erkrankte und ihre Angehörigen weiterführenden Rat und praktische Unterstützung, z. B. bei der Suche nach einer Haushaltshilfe oder Hilfsmitteln, die dem Betroffenen ein selbständigeres Leben ermöglichen. Zusätzlich gibt es spezielle Entlastungsangebote für Angehörige von MS-Erkrankten wie Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege sowie auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene Urlaubstipps, um eine Auszeit oder eine Entlastung zu ermöglichen.

Hier finden Sie Hilfe und Unterstützung:

Therapiebegleitprogramm MS und Ich
www.profamilia.de
www.caritas.de
www.drk.de
www.einfach-teilhaben.de 
www.familienratgeber.de  
www.bag-selbsthilfe.de