Umgang mit der Diagnose und Blick in die Zukunft

Jugendliche lächelt

Rund 200.000 Menschen sind Schätzungen zufolge in Deutschland an MS erkrankt. Obschon die Diagnose in der Regel zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr erfolgt, sind immer häufiger auch jüngere Menschen davon betroffen. Sie befinden sich gerade in einer Zeit, wo sie sich im Leben noch orientieren müssen, in der Themen wie berufliche Zukunft, Beziehungen oder Freunde wichtig sind.

Umgang mit der Diagnose

Die Diagnose MS ist zunächst einmal ein Schock. Tausend Gedanken wirbeln einem durch den Kopf. Die Unwissenheit über den Krankheitsverlauf und die therapeutischen Möglichkeiten führt zu großen Ängsten die eigene Zukunft betreffend.

Gerade im Anfang ist daher wichtig, sich der Familie anzuvertrauen. Mit den Eltern oder Geschwistern kann man frei über seine Ängste sprechen und Strategien zum weiteren Umgang mit der Erkrankung entwickeln.

Im nächsten Schritt ist es vor allem wichtig, sich zu informieren: über die Krankheit, Therapieoptionen, Hilfsangebote und Beratungsstellen. Information kann Ängste nehmen und ein erster Schritt zu einem besseren Umgang mit der Krankheit sein. Dabei sollte man sich in einem ausführlichen Arztgespräch genau zu modernen Therapiemöglichkeiten für junge Menschen beraten lassen. Nach und nach kann man dann überlegen, wem man außer der Familie noch von der Krankheit erzählen möchte.

Unterstützung im Freundeskreis

Gerade bei jungen MS-Betroffenen, die beispielsweise noch zur Schule gehen oder mitten im Studium stecken, ist der Freundeskreis nicht nur Zentrum des täglichen Lebens, sondern auch eine bedeutende emotionale Stütze. Hier stellt sich die Frage, ob und wem man von der Krankheit erzählen möchte. Grundsätzlich muss schließlich nicht jeder von der Erkrankung wissen. Allerdings kann ein offener Umgang damit auch vieles erleichtern. Denn Freunde können schließlich nur verstehen und Rücksicht nehmen, wenn sie genau wissen, wieso man sich vielleicht gerade so lustlos verhält. Und gerade wenn es einem mal schlechter geht, wird man leichter Verständnis finden, wenn andere die Gründe besser kennen.

Das kann heißen, dass man auf der nächsten Party vielleicht nicht bis um vier Uhr morgens tanzt oder sich bei alkoholischen Getränken besonders zurückhält. Trotzdem kann man natürlich mit Freunden um die Häuser ziehen, Partys feiern und das Leben genießen - nur alles im eigenen Rhythmus, mit einem offenen Ohr für die Bedürfnisse des eigenen Körpers und so intensiv wie man sich jeweils gerade fühlt.

Diagnose MS: Wie sag ich's meinen Freunden?
  • Wichtig: Du entscheidest, mit wem und wann darüber gesprochen wird.
  • Wer möchte, spricht zunächst einmal nur mit den engsten Freunden.
  • Nicht alle müssen eingeweiht werden, aber reden hilft!
  • Nicht jeder weiß über MS Bescheid. Gib deinen Freunden die Zeit, sich zu informieren.
  • Auf lange Sicht gilt: Je offener der Umgang mit der MS, desto mehr schafft man Verständnis im Umfeld und Erleichterung für sich selbst.

MS-Kontakte knüpfen

Auch wenn die Hilfe und Unterstützung von Familie und Freundeskreis sehr wichtig ist, manchmal fühlt man sich von "nicht an MS Erkrankten" vielleicht nicht ganz verstanden. Denn sie durchleben die Krankheit nun einmal nicht, wie man selbst.

Eine große Hilfe kann der Austausch mit anderen MS-Betroffenen sein. Selbsthilfegruppen, die sich speziell an jüngere MS-Betroffene richten, bieten eine gute Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen. Dort kann man Erfahrungen austauschen, gemeinsame Unternehmungen planen und vielleicht sogar Freunde finden. Nicht zu unterschätzen ist auch der Einfluss einer starken Gemeinschaft auf die Öffentlichkeit oder Politik, wenn man etwas „mitgestalten" möchte, beispielsweise die Barrierefreiheit eines Arbeitsplatzes.

Auch das Internet bietet einen Weg zum Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten. Dabei zeichnet es sich insbesondere durch eines aus: Anonymität. Hier kann man Fragen stellen, die einem sonst peinlich wären, Erfahrungen in Foren oder Chats austauschen oder frei über Probleme diskutieren, die man nie aussprechen würde. Bei medizinischen Aussagen aus Foren oder Chats ist allerdings Vorsicht geboten. Fragen, etwa zu Medikamenten oder bestehenden Beschwerden, sollten stets mit einem Arzt besprochen werden. Mittlerweile gibt es zahlreiche Online-Netzwerke für junge MS-Betroffene und auch in den sozialen Netzwerken, wie Facebook, findet man entsprechende Gruppen, mit denen man sich vernetzen kann. Die Initiative „Die MS hat's nicht leicht mit mir!" ist eine solche Selbsthilfegruppe im Netz:

Weitere Selbsthilfegruppen im Internet sind

MS-Kontakte im Netz können helfen, ...
  • sich anonym weiter zu informieren und Fragen oder Probleme zur MS zu diskutieren.
  • mit anderen MS-Betroffenen Erfahrungen auszutauschen.
  • bundesweit Kontakte zu knüpfen und sich zu vernetzen.
  • Freundes- und Bekanntenkreise weiter auszubauen, eventuell sogar außerhalb der virtuellen Welt.

Und die Zukunftsplanung?

Was viele junge MS-Betroffene vor allem belastet, ist die Unsicherheit bezüglich des individuellen Krankheitsverlaufs, gerade im Hinblick auf die Zukunftsplanung.
Kann eine Verwirklichung im Traumberuf noch stattfinden? Muss man vielleicht umschulen? Was kann man sich an Belastungen noch zumuten? Kann der geplante Urlaub in die Karibik gemacht werden? Können Freizeitgestaltung, Sport und Hobbys beibehalten werden? Inwieweit ändern sich Freundschaften oder Partnerschaften? Oder können die Wünsche zur Familienplanung erfüllt werden?

Zunächst: Niemand weiß mit wirklicher Sicherheit, was die Zukunft bringt (dies gilt im Übrigen auch für Menschen ohne MS). Deshalb muss man nicht gleich Träume und Wünsche durch „Was ist wenn ..."-Zweifel verwerfen. Dennoch sollte man realistisch an Zukunftspläne herangehen und sich vielleicht überlegen, welcher Beruf besondere körperliche Belastungen fordert oder ein eher stressintensives Arbeitsumfeld hat. Oder auch, ob ein Urlaub in der Karibik tatsächlich die gewünschte Entspannung bringt. Grundsätzlich kann man jedoch zunächst immer in allen Bereichen seinen Wünschen und Gefühlen folgen.

Für das Leben mit MS ist eines klar: Die meisten MS-Betroffenen leben ein vollkommen erfülltes Berufs- und Familienleben und haben ihre Wünsche und Vorstellungen sowohl in privater wie beruflicher Hinsicht umgesetzt – trotz und mit der MS.

Ob Freundschaften, Partnerschaften oder Kinderwunsch – dank der modernen Medizin ist dies heute alles mit einer guten Lebensqualität möglich. Man muss vielleicht manchmal einen Umweg gehen, um erfolgreich an das gewünschte Ziel zu kommen. Das Ergebnis ist dann umso befriedigender!

Mehr Informationen zu Studium und Ausbildung mit MS findest Du unter Schulabschluss und dann?

Zum Weiterlesen und Mut-Machen: Das Interview mit MS-Patientin Vanessa Hirsch und ihrer Schwester Sabrina Hirsch: „Ich schaue immer nach vorn!"