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Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie Multipler Sklerose (MS) ist eine neue Herausforderung für dich. Ob in deiner Freizeit, Schule, Studium oder Ausbildung. Du hast bestimmt viele Fragen dazu.

Schule, Studium und Ausbildung mit MS

Niemand weiß, was die Zukunft bringt. – Dies gilt übrigens auch für Menschen ohne MS.

Wegen MS muss man nicht gleich seine Träume und Wünsche verwerfen. Du kannst weiter mit deinen Freunden etwas unternehmen, Sport machen, zur Schule gehen, eine Ausbildung machen oder studieren. Höre dabei auf deinen Körper. Er wird dir schnell sagen, ob etwas in Ordnung ist oder ob du dir gerade zu viel zumutest.

Wenn du durch die MS beeinträchtigt bist, hat dir der Gesetzgeber Rechte eingeräumt. Dazu gehören die Leistungen zur Teilhabe am sozialen und kulturellen Leben bzw. Arbeitsleben. Sogenannte Nachteilsausgleiche sorgen für Chancengleichheit in Schule, Studium und Beruf.

Vielleicht besuchst du noch die Schule oder du hast dich gerade für eine Ausbildung oder ein Studium entschieden? Dann solltest du passende Ansprechpartner und für alle Fragen haben. Informiere dich gut über deine Rechte, aber auch Pflichten.

Kurz und verständlich haben wir dir die wichtigsten Facts für dein Leben mit MS zusammengestellt:

Facts
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Wie viel sollte ich von mir und der MS erzählen?

Grundsätzlich gilt: Erzähle nur so viel, wie du von dir preisgeben möchtest oder auch, was nötig ist. Du alleine bestimmst den Inhalt und die Tiefe des Gesprächs. Nicht jeder muss alles wissen.

Allerdings solltest du dir auch darüber im Klaren sein: Jemand, der über die Krankheit informiert ist, versteht oft besser, wieso du manchmal etwas nicht machen kannst oder häufiger im Unterricht fehlst. – Gerade, wenn die Symptome nicht so offensichtlich sind, wie bei Müdigkeit oder Konzentrationsstörungen. Mitschüler und Lehrer werden mehr Verständnis zeigen und vielleicht sogar von sich aus Unterstützung anbieten.

Im Gespräch kannst du auch selbst Hilfen einfordern oder über sonstige Möglichkeiten zur Entlastung sprechen. Das können zusätzliche Pausen oder Hilfsmittel sein, die dir die Arbeit erleichtern.

Weiterführende Informationen findest du hier.

Inwieweit ist es sinnvoll, mit Lehrern und Mitschülern über meine MS zu sprechen?

Auch wenn es nicht immer leicht ist, über MS zu reden, Unterstützung einzufordern und Hilfe anzunehmen, so kann es dir den Schulalltag erheblich erleichtern.

Mitschüler und Lehrer wissen häufig noch zu wenig über MS. Symptome werden schnell fehlgedeutet z. B. als Interessenlosigkeit oder Faulheit. Das sorgt in vielen Situationen für Unverständnis auf beiden Seiten.

Schulkameraden oder Lehrer, die mehr über deine Krankheit wissen, können dein Verhalten besser verstehen und dir vielleicht sogar hilfreich zur Seite stehen.

Mitschüler

Kinder und Jugendliche sind meist ehrlicher und direkter als Erwachsene. Mitschüler, die anders sind als sie selbst, werden mit provozierenden Fragen und Äußerungen konfrontiert – meist aufgrund von Unwissenheit und Unsicherheit. Oft haben sie keine Ahnung, was sich hinter der Krankheit MS verbirgt.

  • Hast du das Selbstbewusstsein, mit Mitschülern und Lehrern offen über deine Erkrankung zu sprechen, wird der Umgang mit der MS für alle selbstverständlicher.

  • Schulkameraden, die mit der Krankheit vertraut sind, werden verstehen, dass du manchmal wegen Schüben im Unterricht fehlst.

  • Während der Krankheitsphasen können dir Schulkameraden die Hausaufgaben bringen und von der Schule erzählen.

    Lehrer

    Für deine schulische Laufbahn ist es gut, wenn deine Eltern die Schule informieren und Unterstützung einfordern.

    • Durch ärztliche Bescheinigungen können ggf. Fehlzeiten bei der Notengebung berücksichtigt werden.

    • Gemeinsam mit dem Klassenlehrer kannst du überlegen, wie der Lernstoff anderweitig nachgeholt werden kann.

    • Mit dem Vertrauenslehrer kannst du über Probleme mit Mitschülern und Lehrern reden, auch über Nachteilsausgleiche in der Schule.

      Was sollte ich bei der Berufswahl beachten?

      Vorab: Viele Menschen mit MS sind lange beruflich aktiv und können die täglichen Anforderungen bewältigen.

      Um die Chance zu erhöhen, einen weiterführenden Ausbildungs- oder Studienplatz zu erhalten, benötigst du zunächst einen möglichst guten Schulabschluss.

      Stelle bei der Berufswahl zunächst immer deine eigenen Wünsche und Interessen in den Vordergrund, nicht die Krankheit. Das erleichtert dir einerseits die Entscheidung, welcher Berufsweg der richtige ist, andererseits macht es dich zufriedener.

      Ob Ausbildung oder Studium, das hängt letztlich von deinen persönlichen Fähigkeiten und Interessen ab. Einige Berufe stellen allerdings besondere körperliche Anforderungen an den Arbeitnehmer. 
      Auch gibt es einige Symptome, die dich vielleicht bei deiner Berufswahl einschränken können. Überlege daher gut, welche Anforderungen der gewünschte Beruf mit sich bringen soll.

      Hier findest du einige Faktoren, die du bei deiner Berufswahl beachten solltest:

      Kinder und Jugendliche mit MS
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      Welche Rechte habe ich?

      Bei körperlichen Einschränkungen oder einer chronischen Erkrankung wie der Multiplen Sklerose sichert das Sozialgesetzbuch (SGB IX § 33) die Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben.

      Für die Gewährung von Nachteilsausgleichen stellt Artikel 3 Absatz 1 im Grundgesetz die Grundlage dar. Er sichert die Chancengleichheit bei berufsbezogenen Prüfungen.
      Der Nachteilsausgleich soll dir ermöglichen, ein Studium bzw. eine Ausbildung mit Prüfungen möglichst chancengleich zu anderen zu durchlaufen und dir bei Prüfungen Hilfestellungen an die Hand geben, wenn nötig.

      Die Hilfsmaßnahmen sind individuell und abhängig von der der Beeinträchtigung. Sie können z. B. eine Vorleseassistenz, verlängerte Bearbeitungszeit, ein Laptop, eine Abänderung bei geforderten Praktika oder eine mündliche Prüfung statt einer schriftlichen umfassen. Wichtig ist, dass du derartige Anträge frühzeitig stellst.

      Wie dies im Einzelnen durchgeführt wird bzw. welche Formulare ausgefüllt werden müssen, kannst du z. B. bei den Integrationsbeauftragten der Schule, der Universität oder des Ausbildungsbetriebes genau erfragen.

      Mehr über die Unterstützungsmöglichkeiten für dich in Schule, Studium und Beruf mit MS findest du hier.

      Mit MS leben – Sei mutig

      Es wird manchmal nicht so leicht für dich sein, mit MS zu leben. Im Gegenzug wirst du aber auch viele schöne Erfahrungen machen und sehr viel Freude haben. Du wirst dich vielleicht sogar wundern, wie stark manch einer dir zur Seite steht und dich und deine Träume unterstützt.

      Mit MS zu leben, sich aber nicht davon leiten zu lassen, das erfordert Mut. Sei mutig.

      Wir wünschen Dir auf deinem Weg unendlich viel Glück und Freude.