Ihr Leben mit Multipler Sklerose: Was sollen Ihre Freunde und Familie wissen?

Ihr Leben mit Multipler Sklerose: Was sollen Ihre Freunde und Familie wissen?

Als pflegende Angehörige zweier Kinder mit Schmerzerkrankungen habe ich auf dem harten Weg gelernt, dass ich nicht immer unbedingt weiß, was zu tun ist, wenn es darum geht, ihnen zu helfen.

Ich dachte, ich wüsste es. Ich las alles über ihre Erkrankungen und war ihre Mutter, Motivator und persönlicher Cheerleader mit allem, was ich hatte. Aber jeder Tag ist anders. Die Symptome variieren, und emotionale Herausforderungen, Stress und die Anforderungen des Lebens ändern sich ständig. Ich kann nicht in sie hinein kriechen und fühlen, was sie fühlen oder wissen, was sie erleben – so sehr ich es mir vielleicht auch wünsche. Manchmal möchten sie offen mit mir darüber reden, wie sie sich fühlen, und zu anderen Zeiten verschließen sie sich einfach und ziehen sich zurück. Mir bleibt dann nichts anderes übrig, als sie gehen zu lassen. Es ist leicht für mich zu planen und die Tatsache zu vergessen, dass sie dazu an dem betreffenden Tag vielleicht nicht in der Lage sind. Auch ist es leicht für mich sie zu ärgern, indem ich zu viel Zeit damit verbringe, online über Symptome zu lesen oder über Problemumgehungen für Aufgaben zu sprechen, mit denen sie sich einfach selbst auseinandersetzen wollen.

Ich arbeite jetzt seit Jahren mit vielen Freunden und Kollegen mit MS zusammen und inzwischen ist mir mehr als klar, dass es fast unmöglich ist, wirklich zu verstehen, was Leben mit MS bedeutet, es sei denn, man hat eigene Erfahrung. Und solange es keinen Leitfaden über die eigenen Bedürfnisse gibt, den man Freunden und Familie in die Hand drücken kann, ist es vielleicht ganz gut, dieses Thema gerade heraus anzusprechen. Also fragte ich einige Freunde mit MS danach, von welchen Dingen sie sich am meisten wünschten, dass die anderen sie über ihr Leben wissen. Nachfolgend stehen einige der wichtigsten Punkte und ich lade Sie ein auf unsere Living Like You-Facebook-Seite, um Ihre eigenen Gedanken über die Dinge zu teilen, von denen Sie wollen, dass andere sie wissen.

  • Nur weil ich gesund aussehe, heißt das nicht, dass ich mich gut fühle. 
  • Ich bin nicht faul – die Müdigkeit bei MS ist brutal und real. Ich wünschte, ich hätte die Energie, produktiver zu sein, aber an vielen Tagen habe ich sie nicht. Ein Mittagsschlaf kann eine Notwendigkeit sein, kein Luxus! 
  • Bitte vergleichen Sie mich nicht mit anderen Menschen, von denen Sie wissen, dass sie MS haben. Symptome und Progression der MS sind bei jedem anders.
  • Der Umgang mit meiner Gesundheit fordert jetzt einen Teil meiner Konzentration und ist damit eine weitere zeitliche Herausforderung (und manchmal ein finanzieller Faktor) in meinem Leben. 
  • Lange Abende und Hitze können meine Symptome verschlimmern. Es ist nicht so, dass ich nicht mit Euch an den Strand gehen oder bis in den frühen Morgen feiern will. Ich will... aber ich kann nicht oder ich werde morgen dafür bezahlen.
  • Danke für die Informationen zu einer neuen Behandlung, Diät oder Heilmethode, aber bitte setzen Sie mich nicht unter Druck, mich damit auseinanderzusetzen. 
  • Ich werde gern Ihre Freundin treffen, die auch MS hat, aber bitte vergessen Sie nicht, dass wir nicht unbedingt die besten Freunde werden müssen, nur weil wir mit der gleichen Krankheit leben. 
  • Auch wenn ich an einem Tag die Energie oder die Fähigkeit hatte, etwas zu tun, garantiert das noch nicht, dass ich es am nächsten Tag auch kann. 
  • Flexibilität, Unterstützung und Verständnis ohne Urteil sind wohl die Dinge, mit denen Sie mir am meisten helfen können, wenn Sie das wollen. 
  • Ich möchte vielleicht nicht immer mit anderen über mein Befinden sprechen, bitte überlassen Sie das mir. 
  • Ich bin immer noch ICH SELBST!!!!

Ich freue mich, wenn Sie diesen Artikel mit Ihren Lieben und mit anderen Menschen in Ihrem Leben teilen, in dem Versuch, das Gespräch und hoffentlich das Verständnis zu fördern. Bitte teilen Sie mehr von Ihren Gedanken darüber, was SIE anderen über Ihr Leben mit MS mitteilen wollen.

Autor: Donna Sullivan