Sch...wachsinn, den Menschen über MS erzählen: Das würden Sie nie glauben

Sch...wachsinn, den Menschen über MS erzählen: Das würden Sie nie glauben

Ich lebe nun schon seit einigen Jahren mit MS und allmählich kommt es mir vor, als ließe meine Empfindlichkeit gegenüber dem Unsinn, den manche Menschen von sich geben, etwas nach. Als ich die Diagnose erhielt, trafen mich einige ihrer Kommentare wirklich hart, das muss ich zugeben. Es kam mir vor, als ließen mich enge Freunde, Familie und Menschen, die mir wichtig waren, irgendwie im Stich. Ihre Reaktionen auf meine Diagnose fühlten sich verlegen an, geringschätzig und manchmal schlicht gefühllos.

Ich entschied sehr sorgfältig, wem ich anfangs von der Diagnose erzählte, und ich lernte sehr rasch, dass sie einen von zwei Wegen einschlugen. Entweder verhielten sie sich, als hätte ich kaum mehr als einen Schnupfen ODER als würde ich sterben...innerhalb der nächsten fünf Minuten. Beides waren Seiten des Spektrums, mit denen ich einfach nicht umgehen konnte. Ich wünschte mir ein wenig Rücksicht angesichts der Erfahrungen, die ich machen musste, aber ich wollte nicht, dass ständig die drohenden Wolken der ultimativen Katastrophe über mir schwebten.

Ich weiß, dass viele von Ihnen das nachvollziehen können. Leider sagen Menschen, die es gut meinen, jeden Tag aufs Neue unbedachte Dinge zu Menschen mit MS. Vor Kurzem führte ich eine informelle Umfrage auf meiner Facebook-Seite durch und erkundigte mich nach dem Sch...wachsinn, den andere zu hören bekommen, wenn sie erzählen, sie hätten MS. Und ich dachte, ich hätte schon alles gehört. Irrtum. Wappnen Sie sich – einiges von dem, was nun folgt, ist wirklich schlimm und JA, es ist alles echt!

  • „Meine Mutter starb an MS." Und: „Sie müssen wirklich mehr aus dem Haus gehen und sich bewegen."
  • „Vielleicht sollten Sie aufhören, Diät-Cola zu trinken."
  • „Wenigstens haben Sie keinen Krebs."
  • „Es könnte schlimmer sein!"
  • Die anderen: „Wie geht es Ihnen?" Ich: „Ich hatte in den vergangenen Tagen mit ziemlich schlimmer Müdigkeit und Schmerzen zu kämpfen." Die anderen: „Ich auch!!!"
  • „Ist das ansteckend?"
  • „Ist das sexuell übertragbar?" (Ernsthaft?)
  • „Gut, dass Sie schon verheiratet sind. Es ist schon schwer genug, jemanden zu finden, wenn man normal ist..."
  • „So schlimm kann es nicht sein."
  • „Na ja, jedenfalls werden Sie daran nicht sterben."
  • „Sind Sie immer noch krank?"
  • „Ja, ich hab davon gehört."
  • Und dann der Klassiker: „Sie sehen doch überhaupt nicht krank aus!"

Mit der Zeit wurde mir klar, dass die Menschen nicht wirklich unsensibel sind; sondern die meisten wissen tatsächlich nicht, was sie sagen sollen. Es ist ungefähr so, als sei jemand gestorben und Sie machten einen Kondolenzbesuch. Sie müssen sich überlegen, was um alles in der Welt Sie sagen wollen, um Ihr Mitgefühl auszudrücken und irgendwie zu helfen. Als ob Sie das könnten. Also habe ich versucht, mir ein dickeres Fell anzueignen und nicht mehr zuzulassen, dass diese Kommentare mich so sehr treffen wie früher. Ich habe mir sogar einige Standardantworten zurechtgelegt, die ich verwende, wenn ich mich angegriffen fühle. Dann sage ich so etwas wie „Hmm, das ist interessant" oder „Was meinen Sie damit?", in dem Versuch, die anderen zum Nachdenken über das zu bringen, was sie gerade gesagt haben, ohne dabei allzu theatralisch zu klingen. Das ist nicht viel, ich weiß, aber es ist mein kleiner Versuch, die Menschen zum Nachdenken zu bringen, bevor sie meine MS kommentieren.

Welchen Blödsinn haben andere schon über Ihre MS zu Ihnen gesagt? Was IST das Richtige?

Autor: Jamie Tripp Utitus