Die Kluft zwischen Patient und Forscher

Die Kluft zwischen Patient und Forscher

Den Welt-MS-Tag verbrachte ich letztes Jahr bei einer Konferenz, die von einer lokalen nationalen MS-Gesellschaft veranstaltet wurde. Ich war nicht nur zur Unterstützung dort, sondern auch um über den wissenschaftlichen Hintergrund meiner Forschung zu sprechen. Meine Präsentation war eingepfercht zwischen zwei angesehenen Neurologen, die über die neuesten MS-Therapien informierten. Ich war ein wenig nervös, um es vorsichtig zu formulieren.

Vielleicht denken Sie, eine derartige Präsentation sei kein Problem, nur eine Kleinigkeit. Aber dem ist nicht so. Wir Wissenschaftler verbringen einen Großteil unserer Zeit in unserer Komfortzone und präsentieren unsere neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse bei wissenschaftlichen Tagungen und Konferenzen. Solche Präsentationen richten sich gewöhnlich an andere Wissenschaftler. Wir haben nur selten die Gelegenheit, in Kontakt mit Patienten und ihren Angehörigen oder mit Freunden und Kollegen zu treten, auf die eine Multiple Sklerose ebenfalls Einfluss hat. Dieser Tag stellte also einen großen Schritt heraus aus meiner Komfortzone dar. Ich kann die Anzahl von Wissenschaftlern an einer Hand abzählen, von denen ich weiß, dass sie regelmäßig Kontakt zu Personen haben, die von der Erkrankung betroffen sind, mit deren Erforschung sie ihr Leben verbringen. Wie es dazu kommt, ist mir nicht ganz klar.

Ich kann dazu sagen, dass es etwas vollkommen anderes ist, die Forschung, die ich auf der Ebene der MS zu Grunde liegender zellulärer und molekularer Mechanismen durchführe, Personen zu erklären, die nur geringen oder überhaupt keinen wissenschaftlichen Hintergrund haben. Es ist eine Herausforderung. Herausforderungen sind aber immer etwas Gutes und dieser Aufgabe müssen sich mehr Wissenschaftler stellen. Wir können für alle Zeiten über das Fortschreiten der Erkrankung und ihre Symptome in Artikeln und Lehrbüchern lesen. Aber wir müssen mehr mit Betroffenen sprechen, um individuelle Erfahrungen zu verstehen und uns so besser zu informieren.

Auch muss ich zugeben, dass ich ein wenig naiv war. Viele von MS Betroffene sind vertraut mit jeder im Internet und anderswo verfügbaren Literatur und ihr Verständnis der Erkrankung ist oft so umfassend wie das von Ärzten aus Wissenschaft und Praxis, die sich seit vielen Jahren mit MS beschäftigen. Von Zeit zu Zeit benötigen wir Wissenschaftler eine Auszeit vom Pipettieren und Gewinnen von Zelllysaten im Labor, dem Verfassen von Artikeln und Stipendien an unseren Schreibtischen und sollten einen Tag damit verbringen, die Menschen zu treffen, die mit der Erkrankung leben, die zu verstehen wir uns während eines Großteils unserer Zeit bemühen.

Es ist an der Zeit, die Kluft zwischen Patienten und Wissenschaftlern zu überwinden. Wir können eine Menge voneinander lernen.

 

Autor: Eric Downer