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Philipp* ist Anfang zwanzig, studiert und hat vor über einem Jahr die Diagnose MS erhalten. Warum er und seine Freundin Lena die MS nicht an die große Glocke hängen möchten, haben sie uns im Gespräch erzählt.

Multiple Sklerose: Schriftzug „Philipp & Lena“
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Deine Diagnose ist noch nicht lange her. Wie hast du von deiner MS erfahren?

Philipp: Angefangen hat es mit Schmerzen in der Brust und im Rücken und irgendwann kamen noch Schwindel und Kopfschmerzen dazu. Weil meine Mutter an Migräne leidet, dachte ich erst daran. Mit der Zeit wurden die Kopfschmerzen und vor allem der Schwindel stärker, hinzu kamen dann noch Empfindungsstörung in den Händen. Lena: Am Anfang dachte ich, dass diese Kopfschmerzen doch irgendwann besser werden müssen, aber es wurde immer schlimmer.

Philipp: Ich habe ich mich über ein Jahr lang von Arzt zu Arzt gekämpft. Ich kam mir ehrlich gesagt irgendwann auch blöd vor zum Arzt zu gehen, weil mir keiner wirklich etwas sagen konnte. Manchmal war ich drei Mal in einer Woche wegen Schwindel und Kopfschmerzen bei meiner Hausärztin. Sie sagte mir, dass ich alles etwas ruhiger angehen sollte, hat mich untersucht und auch ein MRT gemacht. Das war aber unauffällig und ich sollte nach einem halben Jahr wieder zur Kontrolle gehen.

„Es ist nun mal so, aber das Ganze hat jetzt endlich einen Begriff.“

Als die Kopfschmerzen immer schlimmer wurden, wurde Papa hellhörig. Vieles kam ihm von seiner eigenen MS Erkrankung bekannt vor. Also fuhren wir in die Klinik, er informierte die Ärzte über seinen Verdacht und nach vielen Untersuchungen wurde mir dann wirklich Multiple Sklerose diagnostiziert. Für mich war das wirklich eine Erleichterung endlich zu wissen, was los ist. Ich dachte immer, dass es doch nicht sein kann, dass das keiner weiß. Seitdem ist mir klar, dass viele meiner Probleme mit der MS zusammenhängen und das hilft.

Multiple Sklerose: Spruch „... das Ganze hat jetzt endlich einen Begriff“
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Da Dein Vater auch MS hat: hattest du jemals Sorge, auch daran zu erkranken?

Philipp: Ehrlich gesagt, nein. Ich habe mich vor meiner Diagnose nicht groß mit dieser Erkrankung beschäftigt. Auch nicht, nachdem mein Vater das erste Mal MS bei mir vermutete. Laut meiner Suche auf Google liegt die Wahrscheinlichkeit, dass MS vererbt wird, bei unter einem Prozent. Deswegen habe ich mir keine Gedanken gemacht. Meine Eltern erklärten mir die MS damals kindgerecht und sagten, dass wir ihn einfach alle unterstützen müssen. Ich wusste, dass es meinem Papa richtig schlecht gehen konnte, habe aber auch immer gesehen, dass es ihm dann wieder gut ging. Das war für mich das Wichtigste und nahm mir ein bisschen die Angst vor MS.

„Das Verhältnis zwischen mir und meinem Vater ist noch enger geworden.“

Mit ihm kann ich eben über die MS sprechen. Er versteht es und wir können uns beide in die Lage des anderen hineinversetzen. Am Anfang war das wirklich hilfreich, bei der Wahl meiner Medikamente, zum Beispiel, habe ich mich auch darauf verlassen, was bei meinem Papa gut funktioniert.

Aber andererseits haben die Ärzte oft vorausgesetzt, dass ich schon alles weiß, eben weil mein Vater MS hat. Der Therapiebeginn war eigentlich ein Sprung ins kalte Wasser und ich habe mich etwas allein gelassen gefühlt. Gerade in der Anfangszeit hat es mir echt gefehlt, mit jemand anderem als meinem Vater reden zu können. Da habe ich viel gegoogelt und das ist in dem Moment vielleicht genau die falsche Wahl.

Hast du sonst jemanden, mit dem du über die MS sprichst?

Ja, durch Zufall kamen wir darauf, dass eine meiner Kommilitoninnen an der Uni auch mit MS lebt. Und das nur wegen ihrem Profilbild auf WhatsApp, auf dem ich die Klinik erkannt hatte. Ich habe sie auf dieses Bild angesprochen und daraufhin haben wir uns von den Diagnosen erzählt. Das hat mir damals den Tag gerettet.

„Das hätte ich bei dir gar nicht gedacht!“

Sie war auch überrascht, weil ich als junger Mann ja eigentlich nicht in das „Schema“ passe, da MS statistisch häufiger bei Frauen zwischen 20 und 30 vorkommt. Außer meinem Vater und meiner MS-Schwester kannte ich bis dahin niemanden, mit dem ich über die MS reden konnte. Vor allem nicht in meinem Alter – mit jemandem, der das auch nachempfinden konnte. Das hat mir Mut gegeben.

Multiple Sklerose: Studenten auf einer breiten Treppe zur Universität
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Philipp, du kanntest MS durch deinen Vater. Wie war das bei dir, Lena?

Lena: Ich hatte damit vorher gar keine Berührungspunkte. Deswegen konnte ich erst auch nichts damit anfangen. Ich konnte nicht verstehen, was MS ist oder was dahintersteckt. Zu verstehen, wie es Philipp geht und mich da reinzufinden und mitzufühlen war einfach schwer. Klar hatte ich davon gehört, aber das, was man hört, sind fast immer nur die schlimmen Sachen. Da macht man sich schon seine Sorgen und überlegt, was das für die Zukunft bedeutet. Aber die Liebe war einfach da und deswegen hat sich mir nie die Frage gestellt, ob wir die Beziehung beenden.

Philipp: Das Schlimmste war die Zeit vor der Diagnose, als keiner wusste, was los war. Da warst auch du ratlos. Manchmal habe ich dich angerufen, um dir abzusagen, weil mir so schwindelig war. Das war schon auch eine Art Blockade zwischen uns.

Wir haben uns im März die Klinik angeschaut und Mitte Mai bin ich eingecheckt. Montags um 14:00 Uhr bekam ich einen Anruf, bei dem ich gefragt wurde, ob ich am Mittwoch dort sein könne. Das war das Beste, was mir passieren konnte, denn ich hatte keine Zeit zum Nachdenken. Am Ende hatte ich vier sehr erholsame Wochen, die mir ein Dreivierteljahr Energie gegeben haben.

Er: Ja, du hast viel über dich, über die Krankheit gelernt und hattest Zeit, dich auch mal auf dich zu konzentrieren. Alles, was sonst belastet im Leben, ist weg. Dinge, die man noch im Rucksack herumträgt, womit man unnötig Energie verliert, sind nicht da.

Nutzt ihr auch Selbsthilfegruppen zum Austausch mit anderen?

Philipp: Mit Selbsthilfegruppen tue ich mich schwer, allein schon wegen der Suche online. Ich weiß nicht, ob es mein Ding ist, mich nachmittags mit irgendwelchen Leuten, die ich wirklich noch nie gesehen habe, hinzusetzen. Wenn, dann müsste es jemand aus meiner Altersgruppe sein, damit man sich auch auf demselben Level unterhalten und austauschen kann. Ich habe auch immer etwas Angst, dort auf Leute mit einer wirklich schlimmen Diagnose zu treffen und dann zu sehen, wie es laufen könnte. Auch wenn ich ja weiß, dass es, wie bei meinem Vater, verhältnismäßig gut laufen kann.

Lena: Ich habe mir zwar einige Berichte von Angehörigen durchgelesen, um zu erfahren, wie es anderen in der ersten Zeit mit dieser Diagnose ging. Aber dass ich selbst an so einer Gruppe teilnehme, war nicht wirklich Thema. Da spreche ich lieber mit jemandem, den ich persönlich kenne. Philipps Papa hat mich zum Beispiel nach der Diagnose angesprochen und gefragt, ob ich damit klarkomme, und mir erzählt, wie es ihm so mit seiner MS geht. Zu sehen, dass es ihm gut geht, hat mir ein bisschen geholfen und mich darin bestärkt, dass es Philipp auch gut gehen kann.

Musstest du in deinem Alltag etwas ändern, Philipp?

Philipp: Irgendwie bekommen wir es immer hin. Ein bisschen Routine einzubauen hilft auf jeden Fall im Alltag. Morgens kalt duschen ist gut gegen meine Fatigue. Danach einen Kaffee und der Tag kann beginnen.

Klar bin ich abends auch oft kaputt, manchmal tun mir die Hände weh oder ich habe Kopfschmerzen. Aber ich weiß, wann ich meine Ruhepausen einbauen muss. Es hilft mir, mich kurz hinzulegen oder auch an die frische Luft zu gehen. Bei Spaziergängen kann ich super abschalten und komme mal raus, esse viel Obst und Gemüse.

„Es sind Kleinigkeiten, die einem tagsüber ein bisschen Energie geben.“

Bewegung und Sport, auch kleine Dehnübungen, helfen mir gegen meine Rückenschmerzen, selbst wenn es tagsüber nur eine halbe Stunde ist. Wenn ich mit aller Gewalt versuche, etwas gegen die Schmerzen zu tun, funktioniert es nicht. Ich habe mittlerweile gelernt, dass ich mir Zeit nehmen muss, und mache auch mal einen Tag Pause. Mit meiner Physiotherapeutin probiere ich vieles aus und merke, wie mein Körper darauf reagiert, was mir guttut und was nicht. Da nehme ich viele Ideen mit nach Hause, habe hier meinen Ball und eine Matte. Sie zeigt mir auch kognitive Übungen, wir reden über Ernährung und die mentale Einstellung, die man natürlich braucht. Das – und eben nicht gleich das Schlimmste zu befürchten – bringt mich durch den Tag und hilft mir, morgens aufzustehen.

Ich möchte nicht immer die Spaßbremse sein und schlechte Laune verbreiten. Wenn wir zum Beispiel einen Ausflug machen und ich merke, dass es mir nicht gut geht, möchte ich das nicht komplett abbrechen und wieder nach Hause fahren. Da müssen wir dann ein Mittelding finden und den Moment trotzdem genießen.

Multiple Sklerose: Schriftzug „Kalt duschen ist gut gegen meine Fatigue.“
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Du studierst. Wissen deine Professoren Bescheid und berücksichtigen deine MS?

Multiple Sklerose: Ein Mann sitzt an einem Tisch und lernt
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Ich hatte und habe auch jetzt noch sehr mit Konzentrationsschwierigkeiten zu kämpfen. An manchen Tagen würde ich wegen der Fatigue am liebsten im Bett liegen bleiben. Durch meinen Krankenhausaufenthalt hatten sich meine Prüfungen verschoben und ich musste viel nachholen. Die Leute an meiner Universität waren da wirklich super und hatten immer ein offenes Ohr. Einige der Professoren wissen, dass ich MS habe, aber ich gehe trotzdem ganz normal wie alle anderen in die Prüfung. Es gibt die Möglichkeit, einen Nachteilsausgleich zu beantragen, aber wirklich große Einschränkungen habe ich noch nicht. Selbst wenn es „nur“ eine Drei wird, weiß ich, dass ich 100 Prozent gegeben habe. Man geht in die Prüfung rein wie jeder andere, deswegen ist es manchmal schwierig, das so zu verdeutlichen. Man will ja schließlich nicht als der faule Student gelten, der den ganzen Tag nichts macht.

Was wünscht ihr euch im Umgang mit MS?

Philipp: Ich möchte nicht in irgendeine Schublade gesteckt werden. Vielen fehlt das Verständnis, vielen sind die Symptome überhaupt nicht klar. Gerade, weil die meisten Symptome nun mal unsichtbar sind, sollte man sich informieren.

„Ich bin ein ganz normaler Erwachsener, wie jeder andere auch.“

Ich wünsche mir mehr Aufklärung für das Thema MS, damit die Leute aufhören, es nur mit bestimmten Dingen, wie einem Leben im Rollstuhl, zu verbinden. Deswegen finde ich die Workshops gut, weil man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann und erfährt, wie sie gewisse Dinge für sich angehen.

Am Ende muss jeder für sich die beste Lösung finden. Aber zu wissen, dass andere es auch schaffen, gibt Kraft. Die Krankheit hat auf jeden Fall eine Auswirkung auf das eigene Leben und damit muss man umgehen können. Dazu kann gehören, sich Zeit für sich zu nehmen oder das Studium vorerst zu verschieben. Das muss jeder für sich entscheiden. Es ist nur immer schwierig, anderen Leuten zu erklären, warum das nun so ist.

„Frag mich und google bitte nicht!“

Dann ist man natürlich beim Thema, wem man von der Krankheit erzählt. Ich finde einfach, dass es nicht jeder sofort wissen muss. Manchmal hat man das Gefühl, man wird dann ganz anders behandelt, und das möchte ich nicht. Ich hänge die MS auch nicht an die große Glocke.

Lena: Ich habe das meinen Freunden oder in der Arbeit auch niemandem erzählt. Ich denke, das muss nicht jeder wissen, vor allem, wenn sie ihn nicht kennen.

Philipp: Meine Freunde und Familie haben natürlich mitbekommen, dass ich im Krankenhaus war. Bei den ersten Treffen hatte ich ein mulmiges Gefühl, weil ich nicht wusste, ob sie bereits von der Diagnose wussten oder nicht. Ich bin aber sehr offen, wenn sie irgendwelche Fragen haben. Es ist mir wichtig, dass sie von mir persönlich hören, wie es mir geht. Vor allem kann ich dann auch von meinem Vater als positives Beispiel erzählen und davon, dass MS eben nicht automatisch bedeutet, dass das Leben komplett vorbei ist. In vielen Foren wird ja nur das Allerschlimmste berichtet.

Generell finde ich es wichtig, zu versuchen Kontakt zu halten, gemeinsame Zeit zu verbringen und das Gespräch zu suchen. Wegen Corona sitze ich den ganzen Tag zu Hause vor meinem Monitor, Lena ist tagsüber bei der Arbeit und meine Familie ist auch zu Hause. Aber ein kleiner Anruf abends zeigt, dass sich alle um einen kümmern und für einen da sind. Auch wenn man sich gerade eben nicht so oft sieht.

Multiple Sklerose: Spruch „Frag mich und google bitte nicht“
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Machst du dir denn aufgrund der MS in der aktuellen Corona-Situation vermehrt Sorgen?

Meine Eltern und meine Oma waren bereits Corona-positiv, alle mit recht schwerem Verlauf. Meine Oma kam sogar ins Krankenhaus. Am meisten Sorge hatte ich eigentlich um meinen Vater, wegen seiner MS. Meine Mutter hatte tatsächlich aber mehr damit zu kämpfen als er. Das hat mich gewundert, denn er war durch die MS schon immer recht anfällig für eine Grippe oder Erkältung. Ihm ging es dann verhältnismäßig gut.

Mittlerweile sind alle wieder gesund, aber man ist natürlich trotzdem vorsichtig und behält es immer im Hinterkopf. Ich bin ja fast den ganzen Tag zu Hause und habe deswegen schon ein bisschen mehr Schutz. Lena hat beruflich viel mit Patienten zu tun und da hat man schon Angst, dass das irgendwie doch nach Hause kommt.

Hat die Diagnose auch Einfluss auf eure Beziehung?

Lena: Ich behandele ihn jetzt deswegen nicht anders als vorher. Und ich möchte noch immer Kinder, ein Haus und alles, was dazugehört, mit ihm.

Philipp: Genau, unsere Zukunftsplanung hat sich nicht groß verändert seitdem. Wir wollen trotzdem noch Kinder haben, ein eigenes Haus, ich möchte mit meinem Studium weiter vorankommen und dann auch einen Job haben. Natürlich habe ich im Hinterkopf, dass es mir schlechter gehen könnte, aber ich glaube, man darf sich nicht in Zukunftsängsten verlieren. Ich gehe nicht mit dem Gedanken durchs Leben, dass ich das jetzt alles nicht mehr schaffe wegen der MS.

„Ich sehe das alles recht optimistisch.“

Für mich ist die MS natürlich immer ein bisschen im Hintergrund präsent und wenn ich Veränderungen an meinem Körper bemerke, weiß ich, dass es wahrscheinlich auf die MS zurückzuführen ist. Trotzdem möchte ich deswegen nicht anders behandelt werden und so jeden Tag an die MS erinnert werden. Ich versuche alles, soweit es geht, selbst zu erledigen und meinen Alltag trotzdem noch so zu gestalten wie vor der Diagnose. Das Wichtigste ist, miteinander zu reden und dem anderen zu vermitteln, was los ist.

Lena: Es ist schon schwierig, diese unsichtbaren Symptome zu verstehen. Man sieht es ihm schließlich nicht an, wie es ihm geht. Wenn er mir aber dann sagt, dass er gerade Kopfschmerzen hat und Ruhe braucht, weiß ich Bescheid.

„Ich weiß, dass ich auf dich zählen kann.“

Philipp: Jetzt wohnen wir ja auch schon eine Zeit lang zusammen und man kennt die Macken des anderen. Manchmal möchte ich einfach nicht darüber reden, auch wenn man mir ansieht, dass ich nicht den besten Tag habe. Ich weiß das auch sehr zu schätzen, dass Lena es respektiert, wenn es mir mal wirklich nicht gut geht oder ich nicht reden will.

Lieber Philipp, liebe Lena, vielen Dank für den kleinen Einblick in Euer Leben. Das MS & ich Team.

 

*Namen wurden von der Redaktion geändert