Manchmal sieht man den Wald vor lauter Bäumen nicht. So ist es auch mit den Informationen rund um Multiple Sklerose. Daher haben wir Ihnen nachfolgend wichtige Links rund um das Leben mit MS und unterstützende Selbsthilfegruppen zusammengefasst.
Wissen & wichtige Anlaufstellen
AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter
Website des Landesverbandes der DMSG in Baden-Württemberg e.V. Als Selbsthilfeorganisation, Fachverband und Interessenvertretung hat die AMSEL zum Ziel, die Lebenssituation MS-Betroffener nachhaltig zu verbessern.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
Website des Bundesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft. Sie vertritt die Belange von MS-Betroffenen und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge. Dem Bundesverband sind alle deutschen Landesverbände untergeordnet, die in vielen Städten und Regionen Deutschlands Selbsthilfegruppen und Gesprächskreise organisieren.
Hier finden Sie auch alle Kliniken und neurologischen Praxen, die ein aktuelles DMSG-Zertifikat besitzen und somit von der DMSG festgelegte Kriterien erfüllen: www.dmsg.de/service/kliniken-praxen/klinikverzeichnis/
Kompetenznetz Multiple Sklerose, KKNMS
www.kompetenznetz-multiplesklerose.de
Website eines von bundesweit 21 Kompetenznetzen der Medizin,
die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiiert wurden. Deren Aufgabe ist es, die MS-Forschung in Deutschland weiter zu vernetzen und zu verbessern und Forscher bundesweit und interdisziplinär zusammenzubringen.
Multiple Sclerosis International Federation (MSIF)
Zugang zu den internationalen MS-Gesellschaften und Informationen wie auch Erfahrungsberichte von MS-Erkrankten, weiterführende Literaturhinweise und ein breites Spektrum an Fachinformationen.
Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft
Website des Dachverbandes der Österreichischen Multiple Sklerose Gesellschaft. Verschiedene Selbsthilfegruppen sind auch über die unter dem Dachverband organisierten Landesgesellschaften zu finden.
Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft
Website der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft, die sich in 45 Regionalgruppen unterteilt und auf lokaler Ebene Veranstaltungen und Gesprächsgruppen für Patienten und Angehörige organisiert.
Selbsthilfegruppen
MS Connect – DMSG
Die Austausch-Plattform der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) für Menschen mit MS. Hier können Sie sich in einem geschützten Umfeld mit anderen Betroffenen austauschen und Gruppen beitreten.
M.S.K.e.V. Bundesverband Initiative Selbsthilfe Multiple Sklerose Kranker e.V.
Eine unabhängige, bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation, die Menschen mit MS seit fast 30 Jahren bei der Therapie und im Umgang mit Behörden zur Seite steht.
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
NAKOS ist eine Anlaufstelle für Betroffene, die Aufklärung, Informationen und Kontakte im Selbsthilfebereich wünschen. Unter anderem finden sich hier auch mehrere Datenbanken mit Adressen von bundesweiten Selbsthilfevereinigungen/-gruppen und relevanten Institutionen.
Selbsthilfenetz
Selbsthilfeportal aus NRW mit hilfreichen Informationen und Links zu Selbsthilfegruppen für verschiedenste Erkrankungen – auch für MS-Betroffene.
Familie
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
Die DMSG stellt für Familien umfangreiches Servicematerial sowie kindgerecht aufbereitete Erklärfilme zur Verfügung.
Familienportal des Bundes
Erste Anlaufstellen für die Familienberatung finden Sie auf dem Familienportal des Bundesfamilienministeriums, mit wichtigen Telefonnummern, Hilfe & Beratung für Familien sowie umfangreichen Informationen über staatliche Familienleistungen.
Unterstützende Materialien für Kinder
Es gibt eine große Auswahl an kindgerechten Materialien für das Familienleben mit MS. Dabei unterstützen diese bei Gesprächen mit Ihren Kindern oder helfen, MS spielerisch zu erklären.
www.amsel.de/video/ms-kindern-erklaeren_thema/
www.zdf.de/kinder/logo/erklaerstueck-multiple-sklerose-100.html
Recht & Soziales
Barrierefrei Leben
Online-Beratung für Menschen, die ihre Wohnsituation vorsorglich oder aufgrund von körperlichen Einschränkungen verändern wollen: zu Wohnungsanpassung, Hilfsmitteln für die Wohnung und barrierefreiem Bauen allgemein.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
Website der Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland.
Bundesministerium für Gesundheit
Informationen zu folgenden Themen: gesetzliche Krankenversicherung, Pflegeversicherung, Gesundheitsberufe, Lebensmittel und Verbraucherschutz, Krankheitsbekämpfung, Arzneimittel und Medikamentenprodukte.
Bundesministerium für Arbeit und Soziales
Umfassende Informationen aus den Bereichen Arbeit und soziale Sicherheit.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)
Umfangreiche Servicematerialien der DMSG zu den Themen Krankenversicherungsrecht, Arbeitsrecht sowie (Schwer-)Behindertenrecht für MS-Betroffene als Broschüre zum Download.
Nützliche Apps
Es gibt zahlreiche Apps, die Sie im Alltag und Leben mit MS unterstützen können. Dazu gehören unter anderem Symptom-Tracker, Apps zur Verwaltung Ihrer Medikamente, zum Vorlesen von Texten am Bildschirm, Auffinden einer Toilette in der Nähe oder zum Training der Kognition. Eine kleine Auswahl finden Sie hier:
MyTherapy
Die App von Smartpatient erinnert Sie an Ihre Medikamente, motiviert Sie zur Einhaltung Ihrer Therapie und dokumentiert Ihre Werte, Aktivitäten und Symptome. Ganz einfach, jeden Tag. In der App finden Sie außerdem viele nützliche Informationen rund um die MS und zu einigen Therapien auch konkrete Unterstützung. Probieren Sie es aus.
MS Kognition
Stärken Sie Ihre kognitiven Fähigkeiten mit der App der DMSG. Trainieren Sie spielerisch Ihre kognitiven Fähigkeiten. Die Übungen von MS Kognition wurden zusammen mit Experten entwickelt und bieten spezielle wissenschaftlich fundierte Übungen.
MS Tagebuch
Bei der App handelt es sich um ein Symptom-Tagebuch für Patienten mit Multipler Sklerose. Mit der praktischen App können Sie Ihre Symptome kontinuierlich dokumentieren und so Ihren Alltag besser bewältigen lernen. Die App wurde in Zusammenarbeit der DMSG und AMSEL entwickelt.