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Wie viele chronische Krankheiten betrifft auch Multiple Sklerose nicht nur einen Menschen, sondern das gesamte Umfeld – Partner, Familie und Freunde. Also Menschen wie Sie.

Betroffener
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Die Diagnose Multiple Sklerose bedeutet Veränderung, natürlich für den Betroffenen*, aber auch für Sie als Wegbegleiter oder Partner: Der Alltag wird sich wahrscheinlich anders gestalten, Ihre Rollen im Haushalt und die Aufgabenverteilung verschieben sich möglicherweise. Aber auch Ihr gemeinsamer Lebensplan wird vielleicht infrage gestellt. Wichtig ist, dass Sie sich darüber bewusst werden, dass die Krankheit Sie beide zukünftig ein Leben lang begleiten wird.1

Die Diagnose ist nicht einfach zu akzeptieren. Deshalb geben Sie sich und Ihrem geliebten Menschen Zeit, mit der Diagnose leben zu lernen. Folgende Schritte können Ihnen dabei helfen:

1. Lernen Sie Multiple Sklerose kennen

Die meisten Menschen sind erst mal verunsichert und vielleicht auch ängstlich, wenn sie mit der Diagnose Multiple Sklerose konfrontiert werden. Oftmals hilft es dann, sich kundig zu machen, also die Erkrankung zu verstehen: Was steckt hinter Multiple Sklerose und wie entsteht sie? Welche Symptome können auftreten? Welchen Verlauf kann sie nehmen?

Das Wissen über die Erkrankung und ihre Folgen kann Ihnen auf verschiedene Arten helfen: Es hilft Ihnen, zu planen und auf bestimmte Situationen vorbereitet zu sein – und sich somit weniger verletzlich zu fühlen.2

Zudem können Sie ein Gefühl dafür entwickeln, was die Situation für den betroffenen Menschen bedeutet, wie sich Ihr gemeinsamer Alltag verändern kann oder muss und was auf Sie als Familie und in der Partnerschaft zukommt.

Vorbereitet zu sein, Symptome besser einordnen zu können und die Krankheit so besser kontrollieren zu können, kann Ihnen Ängste nehmen und gibt Ihnen Sicherheit im täglichen Umgang damit.

2. Sprechen Sie miteinander3

Partner reden
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Was wird sich in Ihrem gemeinsamen Alltag verändern? Und was kann Ihr geliebter Mensch mit MS noch selbst machen, welche Aufgaben muss er vielleicht abgeben? Sprechen Sie miteinander und finden Sie gemeinsam Lösungen. Dabei kann es sinnvoll sein, einerseits zu motivieren, aber andererseits auch immer zu vermitteln, dass es jederzeit okay ist, um Hilfe zu bitten.

Wichtig ist aber auch, dass Sie als Angehöriger offen sind und über Ihre Ängste und Bedenken reden. Denn nur wenn Sie ansprechen und lösen können, was Sie bewegt, sind Sie in der Lage, den Betroffenen zu unterstützen. So können Sie die neue Situation gemeinsam meistern.

3. Suchen Sie sich bei Belastungen durch Multiple Sklerose Hilfe

Auch für Sie als Angehöriger ist das Leben mit Multiple Sklerose eine große Umstellung. Lernen Sie, um Unterstützung zu bitten und Hilfsangebote anzunehmen, wenn Sie das Gefühl haben, dass es nötig ist. Freunde und Familienmitglieder sind oftmals gerne bereit zu helfen, wissen aber nicht, was Sie wirklich brauchen.4 Scheuen Sie sich nicht, auch um vermeintlich banale Dinge zu bitten, wie z. B. Essen vorbereiten oder mit dem Hund rausgehen, wenn es Ihnen in diesem Moment hilft.

Das Gespräch mit Menschen in der gleichen Situation ist ebenfalls oft eine Erleichterung und bietet auch bei Multiple Sklerose Hilfe: Sie werden feststellen, dass Sie mit Ihren Sorgen und Fragen nicht allein sind. Hier bieten Patientenorganisationen wie die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und ihre Landesverbände gute Angebote – eine ausführliche Liste finden Sie am Ende dieses Artikels.

Professionelle Hilfe bei Multiple Sklerose, z. B. durch einen Psychologen, kann wertvoll sein. Insbesondere dann, wenn Ängste beginnen, Sie zu lähmen oder überhandzunehmen.

4. Nicht vergessen: Ihre Bedürfnisse!

Mann mit Hund
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Im ersten Moment klingt es hart, aber: Auch Ihr Leben geht weiter. Vergessen Sie nicht, dass Sie Bedürfnisse haben und Ihre Batterien immer wieder aufladen müssen. Gehen Sie Ihren Hobbys nach, nehmen Sie sich Auszeiten. Sie tragen als Angehöriger eine große Verantwortung – deshalb ist es wichtig, dass es auch Ihnen gut geht. Vergessen Sie das nicht!5

Grundsätzlich gilt: Nehmen Sie sich Zeit, mit der neuen Situation umzugehen, und suchen Sie gemeinsam mit dem betroffenen Menschen und ggf. mit Ihrer Familie oder auch Freunden nach Lösungen. Ihr Leben wird sich wahrscheinlich verändern. Aber wenn Sie alle an einem Strang ziehen, sind Sie gemeinsam stark und rücken vielleicht sogar noch näher zusammen.

Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen, die zum Thema Multiple Sklerose Hilfe und Informationen bieten:

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Verlaufsformen

Der Krankheitsverlauf der MS ist sehr individuell. Dennoch lassen sich einige Verlaufsformen charakterisieren.

* Im Folgenden sprechen wir der Einfachheit halber in der männlichen Person. Gemeint sind jedoch selbstverständlich beide Geschlechter.

Quellen:

  1. Kouzoupis AB, et al. The family of the multiple sclerosis patient: a psychosocial perspective. Int Rev Psychiatry. 2010;22(1):83-9. doi: 10.3109/09540261003589588. PMID: 20233116.
  2. The National Multiple Sclerosis Society. Carepartners. Online unter: https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Relationships/Family-Matters/Carepartners. Letzter Zugriff: 12.01.2021.
  3. Führ H. MS-Handbuch Multiple Sklerose gut erklärt Für Angehörige & Betroffene. Books On Demand 2019.
  4. Bowen C, et al. Advanced multiple sclerosis and the psychosocial impact on families, Psychology & Health, 26:1, 113-127, DOI: 10.1080/08870440903287934.
  5. DasGehirn.info. Multiple Sklerose – So unterstützen Sie Ihren Angehörigen. Online unter: https://www.dasgehirn.info/krankheiten/multiple-sklerose/multiple-sklerose-so-unterstuetzen-sie-ihren-angehoerigen. Letzter Zugriff:  12.01.2021.