Patienten-Interview mit Philipp

Hast du sonst jemanden, mit dem du über die MS sprichst?

Philipp, du kanntest MS durch deinen Vater. Wie war das bei dir, Lena?

Lena: Ich hatte damit vorher gar keine Berührungspunkte. Deswegen konnte ich erst auch nichts damit anfangen. Ich konnte nicht verstehen, was MS ist oder was dahintersteckt. Zu verstehen, wie es Philipp geht und mich da reinzufinden und mitzufühlen war einfach schwer. Klar hatte ich davon gehört, aber das, was man hört, sind fast immer nur die schlimmen Sachen. Da macht man sich schon seine Sorgen und überlegt, was das für die Zukunft bedeutet. Aber die Liebe war einfach da und deswegen hat sich mir nie die Frage gestellt, ob wir die Beziehung beenden.

Philipp: Das Schlimmste war die Zeit vor der Diagnose, als keiner wusste, was los war. Da warst auch du ratlos. Manchmal habe ich dich angerufen, um dir abzusagen, weil mir so schwindelig war. Das war schon auch eine Art Blockade zwischen uns.

Wir haben uns im März die Klinik angeschaut und Mitte Mai bin ich eingecheckt. Montags um 14:00 Uhr bekam ich einen Anruf, bei dem ich gefragt wurde, ob ich am Mittwoch dort sein könne. Das war das Beste, was mir passieren konnte, denn ich hatte keine Zeit zum Nachdenken. Am Ende hatte ich vier sehr erholsame Wochen, die mir ein Dreivierteljahr Energie gegeben haben.

Er: Ja, du hast viel über dich, über die Krankheit gelernt und hattest Zeit, dich auch mal auf dich zu konzentrieren. Alles, was sonst belastet im Leben, ist weg. Dinge, die man noch im Rucksack herumträgt, womit man unnötig Energie verliert, sind nicht da.

Nutzt ihr auch Selbsthilfegruppen zum Austausch mit anderen?

Philipp: Mit Selbsthilfegruppen tue ich mich schwer, allein schon wegen der Suche online. Ich weiß nicht, ob es mein Ding ist, mich nachmittags mit irgendwelchen Leuten, die ich wirklich noch nie gesehen habe, hinzusetzen. Wenn, dann müsste es jemand aus meiner Altersgruppe sein, damit man sich auch auf demselben Level unterhalten und austauschen kann. Ich habe auch immer etwas Angst, dort auf Leute mit einer wirklich schlimmen Diagnose zu treffen und dann zu sehen, wie es laufen könnte. Auch wenn ich ja weiß, dass es, wie bei meinem Vater, verhältnismäßig gut laufen kann.

Lena: Ich habe mir zwar einige Berichte von Angehörigen durchgelesen, um zu erfahren, wie es anderen in der ersten Zeit mit dieser Diagnose ging. Aber dass ich selbst an so einer Gruppe teilnehme, war nicht wirklich Thema. Da spreche ich lieber mit jemandem, den ich persönlich kenne. Philipps Papa hat mich zum Beispiel nach der Diagnose angesprochen und gefragt, ob ich damit klarkomme, und mir erzählt, wie es ihm so mit seiner MS geht. Zu sehen, dass es ihm gut geht, hat mir ein bisschen geholfen und mich darin bestärkt, dass es Philipp auch gut gehen kann.

Machst du dir denn aufgrund der MS in der aktuellen Corona-Situation vermehrt Sorgen?

Meine Eltern und meine Oma waren bereits Corona-positiv, alle mit recht schwerem Verlauf. Meine Oma kam sogar ins Krankenhaus. Am meisten Sorge hatte ich eigentlich um meinen Vater, wegen seiner MS. Meine Mutter hatte tatsächlich aber mehr damit zu kämpfen als er. Das hat mich gewundert, denn er war durch die MS schon immer recht anfällig für eine Grippe oder Erkältung. Ihm ging es dann verhältnismäßig gut.

Mittlerweile sind alle wieder gesund, aber man ist natürlich trotzdem vorsichtig und behält es immer im Hinterkopf. Ich bin ja fast den ganzen Tag zu Hause und habe deswegen schon ein bisschen mehr Schutz. Lena hat beruflich viel mit Patienten zu tun und da hat man schon Angst, dass das irgendwie doch nach Hause kommt.

Hat die Diagnose auch Einfluss auf eure Beziehung?

Lena: Ich behandele ihn jetzt deswegen nicht anders als vorher. Und ich möchte noch immer Kinder, ein Haus und alles, was dazugehört, mit ihm.

Philipp: Genau, unsere Zukunftsplanung hat sich nicht groß verändert seitdem. Wir wollen trotzdem noch Kinder haben, ein eigenes Haus, ich möchte mit meinem Studium weiter vorankommen und dann auch einen Job haben. Natürlich habe ich im Hinterkopf, dass es mir schlechter gehen könnte, aber ich glaube, man darf sich nicht in Zukunftsängsten verlieren. Ich gehe nicht mit dem Gedanken durchs Leben, dass ich das jetzt alles nicht mehr schaffe wegen der MS.

„Ich sehe das alles recht optimistisch.“

Für mich ist die MS natürlich immer ein bisschen im Hintergrund präsent und wenn ich Veränderungen an meinem Körper bemerke, weiß ich, dass es wahrscheinlich auf die MS zurückzuführen ist. Trotzdem möchte ich deswegen nicht anders behandelt werden und so jeden Tag an die MS erinnert werden. Ich versuche alles, soweit es geht, selbst zu erledigen und meinen Alltag trotzdem noch so zu gestalten wie vor der Diagnose. Das Wichtigste ist, miteinander zu reden und dem anderen zu vermitteln, was los ist.

Lena: Es ist schon schwierig, diese unsichtbaren Symptome zu verstehen. Man sieht es ihm schließlich nicht an, wie es ihm geht. Wenn er mir aber dann sagt, dass er gerade Kopfschmerzen hat und Ruhe braucht, weiß ich Bescheid.

„Ich weiß, dass ich auf dich zählen kann.“

Philipp: Jetzt wohnen wir ja auch schon eine Zeit lang zusammen und man kennt die Macken des anderen. Manchmal möchte ich einfach nicht darüber reden, auch wenn man mir ansieht, dass ich nicht den besten Tag habe. Ich weiß das auch sehr zu schätzen, dass Lena es respektiert, wenn es mir mal wirklich nicht gut geht oder ich nicht reden will.

Lieber Philipp, liebe Lena, vielen Dank für den kleinen Einblick in Euer Leben. Das MS & ich Team.

^{*Namen wurden von der Redaktion geändert}