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Wenn ich an Inklusion denke, denke ich nicht nur an Rampen, Aufzüge und Behindertenparkplätze. Ich denke an Blicke, an Unsicherheiten in Gesprächen, an nicht ausgesprochene Fragen. Ich denke an die vielen kleinen Situationen im Alltag, die nicht nur mich betreffen, sondern alle anderen eingeschränkten Personen. Wir werden eben bedingt anders wahrgenommen – nicht unbedingt schlechter, aber eben … anders. 

Multiple Sklerose ist eine Krankheit, die oft unsichtbar bleibt. Und genau das macht sie gesellschaftlich so schwer greifbar. Ich kann laufen, sprechen, lächeln – und trotzdem bin ich oft müde, erschöpft oder innerlich mit Symptomen und vielen Sorgen beschäftigt, die niemand sehen kann. Für viele in meinem Umfeld ist das schwer zu greifen oder gar zu bemerken. Nicht aus bösem Willen, sondern weil wir in unserer Gesellschaft noch nicht gelernt haben, mit Unsichtbarem genauso achtsam umzugehen wie mit dem Offensichtlichen.  

Sichtbare und unsichtbare Barrieren 

Natürlich gibt es die klassischen Barrieren: Treppen ohne Geländer, Veranstaltungen ohne Sitzmöglichkeiten, fehlende Ruheorte im Büroalltag. Aber viel öfter stolpere ich über die unsichtbaren Hürden – in Form von Erwartungen. Erwartung, belastbar zu sein. Erwartung, so zu funktionieren wie alle anderen. 

Wenn ich absage, habe ich noch meistens das Gefühl, ich müsse eine andere Ausrede finden – für mich oder für die anderen Menschen. Ich habe selbst die Befürchtung, dass ich alles wieder von vorn erklären müsste oder dass meine Absage blöd rüberkommt. Es ist diese Mischung aus Unsicherheit und Unwissen, die mir signalisiert: Der Raum ist zwar da, aber nicht immer offen. 

Zitat von Sandra

Zwischen Mitleid und Heroisierung 

Ein weiteres Thema, das mich beschäftigt, ist die Art, wie über Menschen mit MS – oder allgemein mit chronischen Erkrankungen – gesprochen wird. Manchmal ist es ein übertriebenes Mitleid, manchmal das Gegenteil: die Heldenerzählung. Beides fühlt sich nicht richtig an. 

Ich möchte nicht bewundert werden, nur weil ich meinen Alltag meistere. Und ich brauche kein Bedauern, wenn ich einen schlechten Tag habe. Ich wünsche mir vielmehr eine ehrliche offene Haltung. Eine, in der ich als Mensch gesehen werde – mit Stärken, Schwächen, Symptomen und allem, was dazugehört. 

Zitat von Sandra

Wenn Menschen zuhören, ohne sofort eine Lösung parat haben zu müssen. Wenn sie Fragen stellen, ohne Angst zu haben, etwas Falsches zu sagen. Wenn sie anerkennen, dass nicht alles sichtbar oder erklärbar ist – und dass das okay ist.  

Es hilft mir, wenn ich selbst entscheide, wie viel ich erzählen will. Es hilft, wenn mein Tempo respektiert wird. Und es hilft, wenn Raum da ist für das, was nicht perfekt ist. Nicht nur bei mir, sondern auch bei anderen. 

Inklusion hat etwas mit Haltung zu tun 

Inklusion heißt nicht, dass alle gleich sein müssen. Es heißt, dass Unterschiede ihren Platz haben dürfen. Dass ein Stuhl da ist, wenn Betroffene ihn brauchen. Dass wir nicht alles können müssen, um dazuzugehören. 

Ich wünsche mir eine Gesellschaft, in der man nicht erst sichtbar eingeschränkt sein muss, um verstanden zu werden. Eine, in der wir nicht über Inklusion sprechen, weil jemand „besonders“ ist – sondern weil es normal ist, verschieden zu sein. 

Zitat von Sandra