Wenn man mir begegnet, sehe ich meistens ganz „normal“ aus. Ich lache, unterhalte mich, bewege mich frei – und doch ist nicht alles sichtbar. Multiple Sklerose zeigt sich oft nicht auf den ersten Blick. Ihre Symptome sind tückisch, weil sie im Verborgenen wirken: Schmerzen, Konzentrationsprobleme, Sehbeeinträchtigungen, psychische Belastungen und viele mehr. Dinge, die andere nicht sehen und die gerade deshalb so schwer zu erklären sind.
Wenn das Unsichtbare Energie kostet
Ich selbst lebe nicht mit Fatigue, wie viele andere MS-Betroffene. Aber ich kenne das Gefühl tiefer Erschöpfung gut, vor allem durch die tägliche Doppelbelastung von Beruf, Krankheit und Alltag. Mein Körper sendet klare Signale: Schmerzen in den Händen, Kribbeln, Druck, manchmal auch stechende Empfindungen.
Mein linkes Auge sieht nicht mehr so gut wie früher, es gibt Tage, da schmerzt es und die Sicht verblasst noch stärker – ohne dass jemand es mir ansehen könnte. Diese Symptome begleiten mich, oft leise, aber beständig. Sie beeinflussen meine Leistungsfähigkeit, meine Konzentration, manchmal auch meine Stimmung.
Der Wunsch nach Verständnis – und das Ringen um Abgrenzung
Ich versuche oft, meine Symptome verständlich zu erklären. Ich suche Vergleiche, Bilder, Formulierungen, die nachvollziehbar sind. Und gleichzeitig erlebe ich, wie schwer es anderen fällt, den Unterschied zu erfassen: zwischen einer „normalen“ Erschöpfung nach einem langen Arbeitstag und der bleiernen Müdigkeit, die viele MS-Erkrankte erleben. Zwischen alltäglichen Schmerzen und denen, die uns von innen heraus fordern.
Ich möchte verstanden werden, aber ich habe aufgehört, um jedes Verständnis zu kämpfen. Denn dieser Kampf kostet Kraft. Ich ziehe für mich Grenzen: Ich erkläre mich, wenn ich den Raum dafür sehe. Aber ich zwinge mich nicht mehr, immer alles greifbar zu machen. In manchen Momenten behalte ich Dinge für mich, nicht aus Misstrauen, sondern aus Selbstschutz. Ich meine mittlerweile schnell zu merken, ob ein wirkliches Interesse besteht.
Zukunftssorgen waren zu Beginn meiner Diagnose sehr präsent. Heute sind sie noch da – aber leiser geworden. Ich denke sie mit, wie einen stillen Begleiter. Sie lösen nicht mehr automatisch Angst aus, sondern sind ein Teil von mir, den ich akzeptiert habe.
Ich weiß aber auch, dass das nicht allen so geht. Viele Menschen mit MS erleben psychische Belastungen, Ängste, manche leiden unter Depressionen. Auch das sind unsichtbare Symptome – oft die schwerwiegendsten. Und genau deshalb brauchen Betroffene Raum und Verständnis, vor allem im familiären und medizinischen Umfeld.
Ehrlichkeit statt Stärke
Besonders wichtig ist mir der Umgang mit Ärzt*innen. Ich habe früher oft untertrieben, wollte nicht „jammern“. Heute bin ich ehrlich. Ich sage, wenn es nicht gut läuft. Denn nur so kann mir geholfen werden.
In Gesprächen, im Beruf, im Alltag: Ich versuche, meine Symptome nicht zu verstecken, sondern offen damit umzugehen. Nicht laut, nicht überzogen – sondern ruhig, klar und offen. Manchmal hilft es, wenn ich mir vorher überlege, wie ich etwas erkläre. Welche Worte andere verstehen könnten. Das gibt mir Sicherheit und schafft gleichzeitig Raum für echtes Verständnis.
Denn das ist es, was ich mir am meisten wünsche: nicht, dass alle genau fühlen können, was in mir vorgeht – sondern, dass sie bereit sind zuzuhören. Ohne vorschnelles Urteil. Ohne Vergleich. Ohne Mitleid.