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Meine MS-Geschichte beginnt 2016. Ich bin 25 Jahre alt, mitten in meinem berufsbegleitenden Bachelorstudium und führe ein aktives Leben mit vielen Plänen und noch mehr Träumen. Seit einigen Wochen merke ich, dass sich etwas anders, nicht mehr „richtig“ anfühlt. Doch es ist mir unmöglich, es zu fassen oder zu beschreiben.

Grüne geometrische Form mit einer gelben Verzierung

Meine Augen schmerzen bei jeder Bewegung und ich sehe zunehmend schlechter. Die unzähligen Besuche beim Haus-/Augenarzt bleiben leider erfolglos. Alles ist medizinisch unauffällig, vielleicht ist es der Stress? Aber das Wetter ist ja auch merkwürdig – könnte es das sein? Als weitere Tage vergehen und mein Zustand sich deutlich verschlechtert, lande ich an einem Sonntagabend in der Notaufnahme. Eine Nacht, eine Lumbalpunktion und eine MRT später habe ich auch schon meine Diagnose: Multiple Sklerose.

Gelber Streifen

Ein totaler Schock für mich.

Heute stelle ich mir meine MS manchmal vor wie Dornröschen, die jahrelang in einem tiefen Schlaf in mir schlummerte, bis irgendetwas sie aufweckte. Rückblickend war es nicht nur die Diagnose, die mein Leben veränderte. Besonders deutlich erinnern kann ich mich auch an den Moment, in dem der Neurologe mein Zimmer betrat. Er hatte zwei oder drei weitere Assistenzärzt*innen im Schlepptau und teilte mir mit, dass ich eine unheilbare Krankheit habe, die zwar nicht tödlich sei, aber behandelbar. Er drückte mir noch zwei Broschüren in die Hand und verschwand – und ließ mich mit meinem frisch erwachten Dornröschen allein.

Seitdem sind einige Jahre vergangen – und die MS hat mich sehr oft an meine Grenzen gebracht. Es gab Zeiten, in denen war ich nicht im Stande, ein Glas Wasser zu halten oder meine Zähne mühelos zu putzen. Die Tage schienen endlos und es fiel mir extrem schwer, ein Licht am Ende des Tunnels zu sehen. Aber eines habe ich aus diesen tiefen Tiefs gelernt: Unsere Gedanken und unser inneres Wohlbefinden verändern auch unseren Körper. Wie soll es meinem Körper gut gehen, wenn auch meine Seele leidet? Daher fasste ich einen Entschluss: Ich wollte nicht mehr dabei zusehen, wie Tag für Tag mehr Strippen hinzukamen, die versuchten, mich durch mein Leben zu lenken. Weder die Krankheit noch meine Ärzte*innen sollten mir weiterhin das Gefühl geben, dass ich machtlos bin und etwas hinnehmen muss. Ich machte mir selbst klar, dass es immer Dinge geben wird, die sich verändern, aber dass es da noch einen Teil gibt, den auch ich bewusst verändern kann!

Grüne geometrische Form mit einer gelben Verzierung

Ich möchte nie wieder diese Person sein, die 2016 im Krankenhausbett lag...

...und sich machtlos der Krankheit, dem Schicksal und den Ärzten*innen ausgeliefert fühlte. Ich muss nicht akzeptieren, dass jemand mir eine Diagnose an den Kopf wirft und mir Medikamente verordnet. Ich bin keine Zuschauerin meines eigenen Behandlungskonzepts, sondern kann meine neue Rolle als Patientin selbst definieren. Daher ist mir Patienten-Empowerment ganz besonders wichtig. Wörtlich genommen bedeutet Empowerment Selbstbemächtigung und steht für den Ansatz, sich zu ermutigen, die eigenen Stärken zu entdecken.

Diese innere Stärke haben alle Patient*innen bereits in sich. Dennoch musste ich selbst auf einem langen, harten Weg lernen, mutiger zu sein, damit ich meine innere Stärke mehr und mehr sehen konnte. Statt eingeschüchtert und passiv in Arztterminen zu sitzen, lernte ich, Fragen zu stellen und mich nicht abwimmeln zu lassen. Erst dann verstand ich wirklich, was in meinem Körper passiert, wie ich ihn stärken und positiv beeinflussen kann. Seitdem ich meine Entscheidungen auf Basis von Wissen bewusst treffe, fühle ich mich so viel stärker! Diese neue Energie tut mir gut und ich kann sie dafür nutzen, auch mein inneres Wohlbefinden weiter zu stärken. Auch viele Jahre nach der Diagnose habe ich Tiefpunkte und Momente, in denen ich verzweifelt bin und nicht mehr weiterweiß. Aber genau dann versuche ich, meine innere Stärke hervorzuholen – die ich erst durch die MS wirklich sehen konnte.

Ich habe jeden Schub überstanden, mich zurück ins Leben gekämpft und arbeite jeden Tag daran, ein wenig mehr an dieser Krankheit zu wachsen. Und ich bin mir sicher, dass ich dieses wunderbare Leben weiterhin meistern werde. Auch mit, oder vielleicht gerade deshalb, weil ich diese Diagnose erhalten habe.

Grüne geometrische Form mit einer gelben Verzierung