Das Leben mit Multipler Sklerose ist niemals gleich. Nicht nur der Krankheitsverlauf unterscheidet sich von Person zu Person, auch der Alltag an sich kann sehr unterschiedlich ablaufen.
Besonders in den ersten Jahren nach der Diagnose fiel es mir sehr schwer zu verstehen, wie ich die Zeichen meines Körpers deuten soll. Mein erster Schub hatte sich durch Doppelbilder und verschwommenes Sehen bemerkbar gemacht – eine Sehnervenentzündung. Auf diese Symptome folgte die Diagnose. Ich fragte mich: „Bedeutet dies nun, dass ich besonders auf die Symptome meiner Augen achten sollte? Sind verschwommenes Sehen und Druck auf den Augen ein Zeichen dafür, dass meine MS aktiver wird?“
Einige Zeit später kamen Lichtblitze hinzu. Ich wusste es, ich war mir ganz sicher: „Es ist der nächste Schub.“ Panik machte sich in mir breit, ich vereinbarte einen Termin bei meinem Neurologen. Er stellte mir Fragen, mit denen man einen Schub ausmachen kann:
- Haben sich die alten Symptome verschlechtert oder sind neue Beschwerden aufgetreten? Halten die Symptome schon länger als 24 Stunden an?
- Hast du eine Erkältung oder Fieber? Treten die Symptome verstärkt auf, wenn dir warm wird oder du draußen in der Sonne bist?
- Ist der letzte Schub länger als einen Monat her?
Meine Symptome kamen und gingen, sie waren nicht konstant. Ich hatte keinen Infekt und fühlte mich ansonsten sehr fit. Auch die sommerlichen Temperaturen zu dieser Zeit machten mir nichts aus – im Gegenteil, ich fühlte mich durch sie vitaler. Die Diagnose meines Arztes: kein Schub. Es blieb mir also nichts weiter übrig, als geduldig zu sein und etwas Vertrauen zu haben. Obwohl ich mir so sicher war, einen Schub zu haben, und dieses Gefühl so intensiv war – der Arzt hatte recht: Nach einigen Wochen verschwanden die Symptome von selbst.
Einige Jahre später bemerkte ich taube Stellen an meiner Schulter. Ich kannte dieses Gefühl nicht und wusste es nicht einzuordnen. „Wenn es die MS wäre, würden bestimmt auch die alten Symptome an den Augen ebenfalls wieder aufflackern“, dachte ich mir – doch nichts geschah. Nicht ganz, denn die tauben Stellen an der linken Schulter breiteten sich aus, bis sich auch mein linkes Bein etwas taub anfühlte. „Bilde ich mir das ein?“, war oft ein Gedanke von mir. „Vielleicht habe ich mir einen Nerv eingeklemmt! An der Stelle war ich nie sehr empfindlich“, sagte ich mir, um nicht panisch zu werden. Ich vereinbarte möglichst schnell einen Termin bei meinem Neurologen. Aber dieses Mal hieß es für mich nicht, abzuwarten, sondern: Kortison.
Ich war verunsichert und verängstigt, denn ich verstand einfach nicht, wie ich die unterschiedlichen Körperempfindungen einschätzen sollte. Ich habe Symptome in unterschiedlichen Varianten und mit unterschiedlichen Konsequenzen erlebt: Das eine Mal gingen sie durch Abwarten von selbst weg, das andere Mal war es eindeutig ein Schub.
Die Zeit danach habe ich mich sehr intensiv mit meinem Körpergefühl und meiner Wahrnehmung auseinandergesetzt:
- Ich habe gelernt, mögliche Trigger zu erkennen, die mich und meinen Körper in Stress versetzen. Und ich lernte, wie ich sie vermeiden kann.
- Ich stellte Regeln auf, die ich während schwieriger Phasen – die manchmal leider nicht ganz vermeidbar im Leben sind – einzuhalten versuchte.
- Bewegung bildet heute bei mir die Basis für ein gesundes Körpergefühl: ganz egal ob Yoga, Spaziergänge, Kraftsport oder Schwimmen.
Auch heute gibt es immer wieder Phasen, in denen die MS versucht, mehr Raum in meinem Leben einzunehmen. Doch nun trete ich diesen Phasen mutiger entgegen. Wenn sich alte oder neue Symptome bemerkbar machen, kann ich diese besser einschätzen. Denn ich habe gelernt, dass bei dieser vielschichtigen Krankheit viele Faktoren einen Einfluss haben können. Wesentliche Fragen, die mir immer dabei helfen, die Situation besser einzuschätzen, sind:
- Habe ich gerade Stress oder zeigt mein Körper Anzeichen von Stress?
- Wie sieht es mit dem Wetter aus? Wetterumschwünge und starke Temperaturschwankungen triggern meine Symptome besonders.
- Wie geht es mir und meiner mentalen Gesundheit?
Indem ich verstanden habe, welche Faktoren bei mir gewisse Symptome auslösen (können), lernte ich auch, mit diesen umzugehen und meinem Körper zu vertrauen. Und wenn ich doch mal unsicher bin, scheue ich mich nicht, in meiner Arztpraxis anzurufen und einen Termin zu vereinbaren.
