Auf dem Weg zur Arbeit nehme ich die Bahn. Durch die künstlichen Lichtverhältnisse erscheinen die Farben meiner Umwelt nun etwas gräulich. Meine Augen schmerzen, weshalb ich sie reibe. Eine Frau fragt mich, ob alles in Ordnung sei. Es geht gleich wieder, erwidere ich.
Diese und weitere von außen nicht wahrnehmbare Symptome begleiten mich mittlerweile. Sie machen sich unerwartet und unvorhersehbar bemerkbar. Irgendwann erkennt man jedoch Muster, das bedeutet dann: ähnliche Situationen = ähnliche Symptome.
Mein Neurologe sagte einst, die Schübe sind nur die Spitze des Eisbergs. Viele Prozesse der MS bekommen wir gar nicht aktiv mit. Erst während des schleichenden Verlaufs, der Progression, bemerken wir die stetig fortschreitenden Nervenschädigungen. Diese Symptome sind schwer zu erklären, denn sie fallen häufig sehr unterschiedlich aus – und sind anhand der äußeren Erscheinung nicht sichtbar.
Auch die Frage, ob ein Symptom eine „normale“ körperliche Reaktion ist oder durch die MS ausgelöst wird, ist nicht so einfach zu beantworten. Ich selbst versuche auf meinen Körper zu achten. Mittlerweile merke ich schnell, ob sich mein Zustand noch „normal“ anfühlt oder eher ungewöhnlich. Trotzdem mache ich mir schnell Sorgen. In Stresssituationen spüre ich meine unsichtbaren Symptome stärker, ausgeprägter.
Deshalb versuche ich mir in meinem Alltag immer wieder kleine Pausen zu gönnen, gut zu mir zu sein. Homeoffice eignet sich dafür bestens. Ich sage auch mal geplante Freizeitaktivitäten ab, wenn mir nicht danach ist. Von meinem Umkreis wird das nicht negativ wahrgenommen – eigentlich. Manchmal höre ich aber auch kritische Sprüche:
Das muss ich akzeptieren und darf es gleichzeitig nicht zu ernst nehmen. Ich erlaube mir wegzuhören, lasse mich nicht triggern. Manchmal fühlt sich selbst ein wohlmeinendes ,,Gut siehst du aus!” frustrierend für mich an – zum Beispiel dann, wenn ich mich nicht so fühle. Trotzdem freue ich mich über ein Kompliment, das darf nicht durcheinandergebracht werden.
Den meisten Mitmenschen ist mein Zustand gar nicht bewusst – weil sie entweder die Thematik nicht kennen, Symptome von außen nicht deuten können oder ich sie nicht zeigen möchte. Ich selbst spreche offen darüber, sehe jedoch in einem bestimmten Kontext die Aufklärung als überflüssig an. Das kann an meinem Gegenüber oder an der jeweiligen Situation liegen. Generell ist es gut, mit engen Freunden und in der Familie offen zu kommunizieren, so kann Verständnis entstehen. Und wenn dem nicht so ist, darf es einem auch einfach mal egal sein.
Wie die Kommunikation ist auch der mentale Umgang damit ein Prozess. Die dadurch mögliche Depression ist ein weiteres unsichtbares Symptom. Für sich selbst einzuordnen, dass unbewusst und stetig etwas im eigenen Körper geschieht und daraus Symptome entstehen (können), dauert. Sobald ich das Ganze besser verstanden und angenommen hatte, konnte ich auch klarer mit meinen Mitmenschen umgehen.
Schließlich sind diese Symptome etwas ganz Intimes, sie gehören irgendwann dazu. Deshalb ist es so wichtig, bei sich und seinem Körper zu bleiben – und dem die höchste Priorität zu geben. Mich hat folgende Aussage eines Mindfulness-Coaches dazu inspiriert:
