MS & ich Nurse Podcast

Was genau ist eigentlich das Darmmikrobiom und was hat es mit MS zu tun? In dieser Folge des MSundich-Podcasts gibt Dr. Lisa Ann Gerdes, Oberärztin am Institut für klinische Neuroimmunologie des LMU Klinikums in München, Einblick über den Zusammenhang zwischen Darmbakterien und MS-Erkrankung. Viele MS-Betroffene haben zum Beispiel Schwierigkeiten mit der Verdauung und leiden unter Verstopfung. Das hat Auswirkungen auf die Darmbakterien. Durch die verlängerte Transitzeit, also die Zeit, wie lange Nahrung im Darm prozessiert wird, verändert sich das Darmmikrobiom im Laufe der MS-Erkrankung. Zentrale Forschungsfragen sind hierbei: Ist das Darmmikrobiom verlaufsmodifizierender oder gar auch auslösender Faktor für MS? Und wie lässt es sich durch die richtige Lebensmittelauswahl beeinflussen? Ein paar Ernährungsempfehlungen kann die Expertin MS-Nurses bereits an die Hand geben. Hören Sie gleich mal rein!

Der Austausch mit anderen kann gerade für Menschen mit MS eine wichtige Stütze sein. Die Erfahrung hat auch Kevin Hoffmann gemacht. Einigen ist er vielleicht auch als Kevin_Kaempferherz bekannt. Mit seiner MS-Diagnose vor zehn Jahren stand er erstmal allein da. Er suchte Antworten auf seine Fragen im Internet – Communities gab es damals noch nicht viele. Vor allem nicht für junge MS-Betroffene. Das hat der heute 33-Jährige geändert. Er hängte seinen Beruf als Veranstaltungskaufmann an den Nagel und wurde medizinischer Berater, YouTuber, Content-Creator auf Instagram und Community-Gründer. In dieser Folge des MSundich-Podcasts spricht er über die Wichtigkeit von MS-Communities, gibt Tipps im Umgang mit den sozialen Plattformen, erklärt, unter welchem Hashtag man andere Menschen mit MS findet und mit ihnen in Kontakt tritt. Sein Credo dabei: Ärztinnen und Ärzte sind die Informationsquelle für Fakten rund um MS – Communities die Anlaufstelle für Emotionales.

Multiple Sklerose ist bei Kindern und Jugendlichen eine eher seltene Erkrankung. In der Regel tritt sie um das 14. bis 16. Lebensjahr auf. Aber es können auch Kinder vor dem 10. Lebensjahr betroffen sein, weiß die Kinderärztin und Spezialistin für Kinderneurologie, Prof. Dr. Jutta Gärtner. In der Regel haben junge Patient*innen eine höhere Schubfrequenz und auch eine höhere Entzündungsrate im Gehirn als Erwachsene – weshalb der Behandlungsleitsatz „Hit hard and early“ auch bei pädiatrischer MS ein wichtiges Thema ist. In dieser Folge des MS & ich Podcasts geht die Direktorin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen nicht nur auf die Diagnose und Behandlung MS erkrankter Kinder und Jugendlicher ein, sondern erklärt auch, welche Rolle MS Nurses bei der Therapie in dieser Altersgruppe spielen und wo sich Eltern und betroffene Kinder und Jugendliche im Netz informieren können. 

In dieser Folge des MS & ich Podcasts sprechen wir mit der examinierten Hebamme und Study-Nurse Jessica Roch. Sie engagiert sich beim deutschsprachigen Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register (DMSKW) im St. Josef-Hospital in Bochum. Dort wurden seit 2006 bereits über 4.000 Schwangerschaften von Frauen mit Multipler Sklerose dokumentiert. Was dabei auffällt: So stark unterscheidet sich der Schwangerschaftsverlauf bei gesunden Frauen und Frauen mit MS gar nicht. Vor diesem Hintergrund erklärt Jessica Roch, was trotzdem beachtet werden sollte und wie MSPatientinnen gut durch die Schwangerschaft und Geburt kommen – und gibt dabei den einen oder anderen wertvollen Tipp mit auf den Weg.

Ob Pillen, Spritzen oder Infusionen, ob als Intervall-, Eskalations- oder symptomatische Therapie: Die Behandlung einer MS-Erkrankung ist so vielfältig, wie die Betroffenen selbst. Doch was, wenn die bisherige Therapie nicht mehr zur Lebensrealität passt? Im MS & ich Nurse Podcast gibt Louisa Lesche persönliche Einblicke in das Thema Therapiewechsel. Seit die Bloggerin im Alter von 20 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose bekam, hat sie selbst bereits einen Therapiewechsel hinter sich. Heute teilt sie ihre Erfahrungen auf dem Blog "A Twin with MS" mit anderen MS-Betroffenen. In unserem Podcast erzählt Louisa unter anderem von ihrer Suche nach einer Therapieform, die zu ihrem Alltag passt. Dabei wird auch thematisiert, wie wichtig der aktive Austausch mit Ärzt*innen und Nurses für Patient*innen ist, um gemeinsam eine informierte Therapieentscheidung treffen zu können (Shared Decision Making).“

Wird die MS vererbt? Ist sie ansteckend? Sollten MS-Patient*innen Bewegung und Training vermeiden? Bedeutet MS Muskelschwund und Rollstuhl? Ist die Erkrankung durch eine bestimmte Ernährung oder ein positives Mindset heilbar und bedeuten keine Symptome keine Schübe? Rund um die MS gibt es viele Mythen und Missverständnisse. In dieser Podcastfolge gibt Ihnen der Arzt und Medical Officer Dr. Oliver Pohl klare und ehrliche Antworten, die Ihnen beim Gespräch mit Ihren Patient*innen helfen werden. Ihm ist es wichtig, dass MS-Betroffene die Krankheit verstehen und nicht in Angst leben, denn er zeigt auch auf, dass es viele gute Fakten gibt, zum Beispiel dass Schwangerschaft und Stillen grundsätzlich mit MS vereinbar sein können.

Was ist sprachsensible Aufklärung und warum ist das Thema für die Arbeit von MS-Nurses so wichtig? Darum geht es in dieser Podcastfolge. Spannende Einblicke und konkrete Tipps dazu gibt es von Sabine Vogel, erfahrene Diplom-Pflegewirtin, Suggestopädin und systemischer Coach. Sie sagt: „Sprache ist nicht gleich Intellekt“, und sie erklärt im Interview, was beim Gespräch mit Patient*innen vermieden werden sollte. Außerdem zeigt sie auf, weshalb Vertrauen aufbauen, Zeit und offene Fragen dabei essenziell sind und wie man mit einfachen Tricks herausfinden kann, ob Patient*innen alles Gesagte richtig verstanden haben. 

Im ersten Teil der Podcastfolge „Therapielandschaft – gestern, heute und morgen“ geht es um das Thema „Flipping the Pyramid“, einen Paradigmenwechsel in der MS-Therapie. Dieser Ansatz basiert auf der Strategie, die MS von Anfang an mit einer hocheffektiven Therapie zu behandeln, um so langfristig bessere Therapieerfolge zu erzielen. Im Gespräch gibt der Biologe und Medical Scientific Liaison Manager Dr. Philipp Kulozik einen Überblick, wie sich die verlaufsmodifizierenden Therapien nach den neuen Leitlinien gruppieren lassen und erklärt, warum es immer Therapieziel sein sollte, Schübe auf fast 0 zu reduzieren und er zeigt auf, welche wichtige Rolle Sie als MS-Nurse im Austausch mit Patient*innen übernehmen.

Die Magnetresonanztherapie (MRT) ist eine wichtige Säule für die Diagnose und Verlaufsbeobachtung der MS. Wichtiges Grundwissen dazu vermittelt Ihnen diese Podcastfolge mit Professor Mike Wattjes – einem der renommiertesten Experten für bildgebende Verfahren bei entzündlichen Erkrankungen, insbesondere MS. Er erklärt wichtige Begrifflichkeiten wie graue und weiße Substanz, wie das bildgebende Verfahren funktioniert – Stichwort T1, T2 und Flair Sequenzen –, warum mithilfe unterschiedlicher Kontraste unterschiedliche Informationen oder Krankheiten des Gehirns akquiriert werden können und was die typischen Anzeichen der MS bei der MRT sind. Der Neuroradiologe geht dabei auch auf häufige Fragen von Patient*innen und MS-Nurses ein: Er zeigt auf, warum die MRT ungefährlich ist, wann ein kontrastmittelverstärktes MRT von Gehirn und Rückenmark erfolgen und warum das Rückenmark stets in die Bildgebung einbezogen werden sollte.

Das realistische Kommunizieren von Vor- und Nachteilen einer MS-Therapie schafft Transparenz und wertvolles Vertrauen – zur Therapie und zu Ihnen als MS-Nurse. Diese Podcastfolge mit der Kommunikationstrainerin Sandra Kleiber will Sie dafür sensibilisieren. Sie erhalten Tipps und Empfehlungen, wie Sie offen und ehrlich mit MS-Betroffenen kommunizieren. Sie erfahren, wie Sie Ängste erkennen und die Erwartungshaltung Ihrer Patient*innen auf Augenhöhe besprechen. Im Fokus stehen dabei Therapietreue und Argumentationshilfen zum Thema Nebenwirkungen.

Beeinträchtigungen bei der kognitiven Leistungsfähigkeit erleben viele MS-Betroffene im Lauf ihrer Erkrankung. In dieser Podcastfolge erklärt der Neurologieprofessor Dr. Herbert Schreiber essenzielle Grundlagen rund um Kognition: welche besondere Rolle sie bei MS spielt und welche Ursachen es für kognitive Einschränkungen gibt, wann sie auftreten und wie häufig Patient*innen davon betroffen sind. Er spricht zu Screeningtests, zur Wirkung von verlaufsmodifizierenden Medikamenten auf die Kognition und zu vielem mehr. Außerdem gibt Professor Schreiber praktische Tipps für Sie als MS-Nurse: konkrete Verhaltensregeln für Ihre Patient*innen und wie diese im Alltag besser mit ihrer Erkrankung umgehen können.