Hi, mein Name ist Solly. Ich bin 46 Jahre alt, Halbfranzösin, Bonusmama (Stiefmutter) und das Frauchen von Phoebe, einer Golden-Retriever-Hündin. Seit 2002 lebe ich mit der Diagnose MS. Vor etwas mehr als zwei Jahren wurde bei mir eine SPMS diagnostiziert: eine sekundär progrediente MS. Damit hatte ich zunächst richtig zu kämpfen. Aber mein Motto lautet: Du bist stärker, als du denkst. Gib niemals auf, denn du bist einfach wundervoll so, wie du bist.
In diesem Beitrag erfahrt ihr mehr über mich und darüber, wie mir positives Denken immer wieder hilft, auch in schwierigen Zeiten die schönen Seiten des Lebens zu sehen.
Erstdiagnose MS mit 24 Jahren
Als ich mit 24 Jahren die Diagnose MS bekam, stand ich quasi am Anfang meines Erwachsenenlebens. Ich war frisch verliebt, hatte meine erste Wohnung – zumindest in Deutschland, da ich vorher in Frankreich gelebt und auch dort meine Ausbildung gemacht hatte. Ich arbeitete in der Hotellerie, das war mein Traumjob. Ich war voller Lebensfreude und wollte das Leben feiern.
Dann dieser Schock: Auch wenn ich schon mindestens zwei Jahre vorher gemerkt hatte, dass irgendetwas nicht stimmt, war die Diagnose MS erst mal ein Schlag ins Gesicht.
Wie ich damit umging? Von außen ließ ich mir nichts anmerken und tat immer so, als sei alles in Ordnung. Ich hatte auch kein Problem, über meine MS zu reden, von Anfang an nicht. Wenn ich merkte, dass Freunde oder Familie traurig wegen meiner Diagnose waren, versuchte ich, sie zu trösten.
Wenn ich aber allein in meinen vier Wänden war, sah das alles ganz anders aus, denn hier musste ich mich mit meiner Diagnose, meinen ungefilterten Ängsten und Sorgen auseinandersetzen. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich das weder mit der Familie noch mit Freunden. Ich vergoss mehr Tränen, als ein Ozean Wasser hat.
Vielleicht hätte ich es mir damals etwas leichter machen können, denn ich hatte ja genug Menschen um mich, die mir helfen wollten. Aber das war eben meine Art, mit der Situation klarzukommen. Heute denke ich: Es gibt hierbei kein Richtig oder Falsch.
In der Diagnose MS steckte aber auch etwas Positives
In den folgenden Jahren hatte ich ungefähr zwei Schübe pro Jahr – mal kleine, mal sehr große. Eine meiner größten Sorgen war damals aber, dass mir gekündigt wird. Irgendwann musste ich meinen Traumjob von selbst aufgeben und eine Umschulung machen. Das war eine schwere Entscheidung.
Manche Freunde verstanden nicht, dass ich oft einfach zu erschöpft war, um feiern zu gehen. Über die Jahre sind dann auch einige Freundschaften zerbrochen, von manchen habe ich mich selbst distanziert. Aber umgekehrt sind mir auch liebe Freunde treu geblieben und neue Freundschaften sind dazugekommen. Es gibt also auch etwas Positives an der Diagnose. Denn manche Menschen hätte ich ohne die MS niemals kennengelernt.
2019 musste ich dann leider einsehen, dass ich nicht mehr in der Lage war zu arbeiten und ich mich bei der Arbeit gesundheitlich wirklich quälte. Doch auch hier gibt es etwas Positives zu berichten: Jetzt hatte ich endlich Zeit, mir den Traum von einem eigenen Hund zu erfüllen: Phoebe, meine Golden-Retriever-Hündin.
Wenn sich die MS im Laufe der Zeit verändert: Diagnose SPMS
Die Abkürzung SPMS steht für den englischen Begriff Secondary Progressive Multiple Sclerosis oder im Deutschen für sekundär progrediente MS. Die ersten Ärzte, die bei mir die Diagnose SPMS aussprachen, waren Ärzte einer speziellen MS-Klinik, in der ich mich von Mai bis Juni 2021 aufhielt.
Diese Ärzte waren sich nach einigen neurologischen Untersuchungen (evozierte Potenziale, MRT-Bildgebung etc.) recht schnell einig, dass es sich um eine SPMS handelt.
Weitere Hinweise darauf waren:
- keine komplette Rückbildung meiner MS-Symptome nach einem Schub
- die Verschlechterung meiner Multiplen Sklerose zwischen den Schüben
- keine großen Veränderungen nach der Kortison-Stoßtherapie zur Schubbehandlung in dieser Klinik
Man sagte mir, dass ich jetzt einen sekundär progredienten MS-Verlauf mit aufgesetzten Schüben habe. Das bedeutet, dass momentan noch vereinzelt Schübe auftreten können, diese mit der Zeit aber immer weniger werden.
An meiner Immuntherapie wurde erst mal nichts verändert. Sollten sich aber größere Veränderungen im MRT-Bild und bei den Schüben zeigen, muss man über eine Therapieveränderung nachdenken.
Wichtig und wertvoll: Der Austausch mit anderen MS-Betroffenen
Heute, 21 Jahre nach meiner Erstdiagnose Multiple Sklerose, muss ich sagen, dass die MS und ich uns gut arrangiert haben. Wir sind zwar nicht die allerbesten Freunde, aber wir haben gelernt, miteinander zu leben. Natürlich gibt es auch Tage, an denen ich nichts Positives sehen kann. Aber meine Lebensfreude lasse ich mir dadurch nicht nehmen. Die MS nimmt schon genug Raum ein in meinem Leben, mein Lachen und meinen Humor bekommt sie nicht.
Es hat zwar eine Weile gedauert, mich mit der MS zu arrangieren, aber der Weg hat sich gelohnt, denn ich bin trotz schwerer chronischer Fatigue und einem herausfordernden MS-Verlauf ein glücklicher und zufriedener Mensch. Damit will ich auch anderen Betroffenen Mut machen.
Als ich 2002 die Erstdiagnose erhielt, gab es noch keine sozialen Medien. Heute gibt es zum Beispiel bei Instagram eine tolle Community, in der man sich mit anderen Betroffen austauschen kann. Ich selbst bin über meinen @mydogmymsandme jederzeit für andere Betroffene erreichbar und gebe immer eine Antwort. Meine Botschaft an andere: Mit deiner MS bist du nicht allein!
Neben meinem Austausch mit anderen MS-Betroffenen ziehe ich viel Kraft aus positivem Denken und aus meinen Plänen für die Zukunft. So eröffne ich beispielsweise einen Onlineshop für Hundebedarf, denke über das Thema Hundebetreuung nach und wer weiß – vielleicht klappt es ja auch bald mit einem zweiten eigenen Hund. Ich bin zuversichtlich, weil ich weiß, dass ich all das schaffen kann. Neue Aufgaben und Ziele können wirklich Flügel verleihen. Und sie geben mir die Kraft, trotz der SPMS meine Träume zu verwirklichen.