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Das Leben mit Multipler Sklerose (MS) bringt Herausforderungen mit sich. Doch das sollte kein Grund sein, die Verantwortung für die Entwicklung und Therapie der MS abzugeben. Eigenverantwortung als MS-Patient*in bedeutet, über MS aufgeklärt zu sein und für dein Handeln die Verantwortung zu übernehmen. Um selbst etwas beeinflussen zu können, musst du nicht nur deinen Körper gut kennen, sondern auch die MS. Mit diesem Wissen kannst du feststellen, was dir gutgetan hat und was dir die Kraft geraubt hat. So lernst du, Situationen richtig zu beurteilen und entsprechend zu reagieren.

Multiple Sklerose: Eine nachdenkliche Frau füllt einen Fragebogen aus

Experte in eigener Sache werden

Nach der Diagnose MS solltest du dich gut über die Erkrankung und auch über mögliche MS-Symptome informieren. Es gibt verschiedene therapiebegleitende Schulungsprogramme, die dieses Wissen vermitteln. Hier lernst du nicht nur alles über die MS, sondern auch viele Maßnahmen, die eine Therapie nachhaltig unterstützen können.

Eine Abbildung des Therapie-Kompass

Dazu gehört

  • ...einen Weg zu finden, die MS anzunehmen und mit ihr zu leben.
  • ...die eigene Körperwahrnehmung zu verbessern, um eine Verschlechterung zu erkennen.
  • ...Selbstmanagement-Kompetenzen zu verbessern, z. B. Medikamenteneinnahme, Ernährung und Bewegung.

Je besser du deine Erkrankung kennst, desto leichter kannst du mit ihr leben. Gleichzeitig kannst du schneller auf eine Verschlechterung reagieren und den Alltag so planen, dass deine Bedürfnisse optimal berücksichtigt werden. Frage auch andere MS-Betroffene und dein Behandlungsteam nach Informationsmöglichkeiten. 

Kennst du deine Bedürfnisse und hast bestimmte Ziele für die Zukunft? Eine Reise, ein neues Hobby, einen Kinderwunsch? Ein offenes Gespräch mit deinem*deiner Arzt*Ärztin unterstützt dich dabei, einen individuellen Therapieplan zu erstellen, der gut in dein Leben passt – von der Physiotherapie und Ergotherapie über die Neuropsychologie bis hin zu einer geeigneten Therapieform. Auch eine neue Generation hocheffektiver MS-Therapien (HET) mit verbessertem Sicherheits- und Wirksamkeitsprofil könnten dir helfen, deinen Alltag zu bestreiten und deine Ziele zu erreichen. 

Den Arzt*Ärztin-Patient*in-Dialog zur Information effektiv nutzen 

Der Arzt*Ärztin-Patient*in-Dialog ist ein wesentlicher Schritt zu einem souveränen Umgang mit der MS. Am besten notierst du dir einige Tage vor dem Gespräch, ob dir besondere Veränderungen aufgefallen sind und welche Fragen offen sind. 

Eine hilfreiche Unterstützung im Arztgespräch bietet vielleicht auch ein*e Angehörige*r, wie z. B. dein*e Partner*in oder andere Menschen, die deinen Alltag miterleben. 

Mögliche Fragen, die wichtig sein können:

  • Ist das Symptom / Verschlechterung auf die MS zurückzuführen?
  • Welche Behandlungen empfehlen Sie gegen dieses Symptom?
  • Wirkt meine medikamentöse Therapie noch ausreichend?
  • Welche Vorteile / Nachteile bietet das (gewählte) Medikament?
  • Was muss ich bei der Medikamenteneinnahme beachten?
  • Welche Nebenwirkungen kann das Medikament haben?
  • Was kann ich selbst tun, um die Behandlung zu unterstützen?
  • Können Sie mir zur Unterstützung weiterführende Informationen oder beratende Institutionen empfehlen?
  • Wie geht es nun genau weiter? (Untersuchungen, Medikamente, nächster Kontrolltermin)

Sieh das Gespräch und dein Verhältnis mit dem Behandlungsteam als Kooperation: Ziel ist es, dass du im Dialog eine aktive Rolle einnimmst, deine Bedürfnisse formulierst und Fragen stellst, wenn du etwas nicht verstanden hast. Der*die Arzt*Ärztin kann dann die MS-Therapie entsprechend an diese Bedürfnisse anpassen.

Besprich mit deinem*deiner Arzt*Ärztin aktiv die Dinge, die dir wichtig sind. 

Tipps zum Arzt*Ärztin-Patient*in Dialog: 

  • Vorab Notizen machen und die Punkte aufschreiben, die besprochen werden sollen 
  • Möglichst aktive Rolle im Gespräch einnehmen 
  • Ziele und Bedürfnisse formulieren 
  • Nachfragen, was etwas nicht verstanden wurde 
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